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14.1 Obiettivi dell'assistenza a fini riabilitativi e della continuità assistenziale

Lo scopo di questa sezione è identificare sia le caratteristiche peculiari dell’assistenza rivolta ad un soggetto che ha subito un ictus sia i rapporti dell’attività svolta ai fini del recupero dell’autonomia con quella correlata all’assistenza subacuta a lungo termine.

Si affrontano i quesiti clinici riguardanti gli obiettivi perseguiti dalla continuità assistenziale sul territorio, le variabili che condizionano le modalità e gli esiti del processo mirato al recupero dell’autonomia e gli operatori coinvolti nell'assistenza a medio e lungo termine prevista nell'ambito della continuità assistenziale.

Vengono esaminati gli aspetti caratteristici dell’assistenza rivolta a chi ha subito un ictus sia per le esigenze correlate al mantenimento dell’autonomia acquisita che per le esigenze di controllo longitudinale, alla luce dell’età elevata e del rischio cardiovascolare. In particolare viene sottolineata la possibilità di armonizzare gli obiettivi assistenziali che richiedono competenze professionali diverse.

La sezione si rivolge a neurologi, internisti, fisiatri, geriatri, così come alle altre professioni sanitarie dell'area riabilitativa e infermieristica e degli operatori in ambito psicologico e sociale.

14.1.1 Finalità e caratteristiche dell'assistenza destinata al soggetto che ha subito un ictus, dopo la fase di acuzie

Nonostante la dichiarazione di Helsingborg fissi al 2005 la scadenza per raggiungere gli obiettivi di potenziamento dell'assistenza riabilitativa destinata a soggetti colpiti da ictus, una marcata disomogeneità di approccio è costante nella realtà italiana. I dati preliminari di un ampio studio multicentrico nazionale, l'ICR², hanno documentato una consistente differenza sia dei parametri gestionali (epoca di ammissione, durata della degenza, tempo di trattamento) sia delle valenze tecniche legate al trattamento (recupero motorio, terapia occupazionale, logoterapia e riabilitazione cognitiva) nei soggetti ammessi a ricovero per riabilitazione intensiva.[5] Analogamente, sono eterogenei i comportamenti relativi al controllo longitudinale, all'osservazione periodica in ambito territoriale, alla soddisfazione dei particolari bisogni di salute dei soggetti colpiti da ictus, tenendo conto di fattori quali l'età avanzata, la disabilità persistente e l'elevato rischio di morbosità e mortalità cardiovascolare.

Un limite alla diffusione di un corretto approccio riabilitativo può essere dovuto alla carenza di approcci di pratica riabilitativa basati su prove di efficacia (evidence-based practice; EBP). In effetti, le indagini e le revisioni in ambito riabilitativo richiedono una metodologia diversificata rispetto agli studi farmacologici.[6] In particolare debbono ancora essere superate le difficoltà di valutazione riguardanti specifici trattamenti, mentre possono essere più agevoli le verifiche riguardanti il ruolo delle strutture assistenziali e di specifici operatori. Ad esempio, sono evidenti i vantaggi offerti dalle unità ictus a fini riabilitativi, rispetto a strutture generiche, ed i benefici ottenuti dall'apporto professionale dei terapisti occupazionali nel reinserimento a domicilio, mentre non sono disponibili valide prove di efficacia su molti trattamenti destinati al recupero motorio propedeutico alla rieducazione occupazionale.[7]

Nonostante tale limite, è crescente l'impegno verso studi clinici controllati nella riabilitazione del soggetto colpito da ictus e sono molteplici le condotte assistenziali basate sulla definizione di aspetti di buona pratica clinica (Good Practice Points - GPP).

Questo capitolo si propone di indicare le condotte assistenziali, basate su prove di efficacia o sul consenso di operatori, che sono accettate dalla linee guida più diffuse o ritenute di particolare interesse dal gruppo collaborativo SPREAD.

Gli obiettivi di prevenzione e di contenimento degli esiti invalidanti costituiscono una parte di grande rilievo dell'assistenza dei pazienti sopravvissuti ad un ictus e sono realizzati al fine di riportare il paziente ad una vita indipendente.[8, 9] Essi non sono in grado di modificare la lesione cerebrale venutasi a creare dopo l'evento vascolare acuto, ma si prefiggono di sfruttare il potenziale di recupero del paziente, allo scopo di ripristinare quanto più possibile, attraverso un processo di apprendimento, la sua autonomia nelle attività quotidiane della vita, riducendo il grado di dipendenza.[10]

La prima fase dell'assistenza a fini riabilitativi si sovrappone cronologicamente agli interventi finalizzati alla prevenzione delle complicanze favorite dalla situazione di immobilizzazione e da altre menomazioni.[11] La probabilità di successo dell'assistenza riabilitativa è definita sulla base di indicatori prognostici delle possibilità di recupero dell'autonomia, i quali consentono di stabilire opportunamente l'utilizzo più appropriato di risorse assistenziali.

Alcuni studi documentano il ruolo della programmazione assistenziale a lungo termine [21, 22] e l'addestramento del team dedicato all'assistenza del soggetto colpito da ictus. [23, 24, 25]

Sia le linee guida scozzesi [26] che quelle del Royal College of Physician (London) [27] nella revisione 2002 supportano l'opportunità di promuovere strutture riabilitative dedicate ai soggetti colpiti da ictus con operatori professionali diversificati che hanno concordato protocolli relativi all'approccio ai problemi assistenziali più comuni.

14.1.2 Caratteristiche dell'assistenza a fini riabilitativi correlate all'epoca dell'intervento

È ormai opinione diffusa che l'assistenza finalizzata alla prevenzione del danno indotto dall'immobilità e dalle limitazioni funzionali correlate alla malattia, realizzata durante la fase più precoce della riabilitazione, dovrebbe integrarsi con le attività mirate alla diagnosi ed al trattamento di emergenza nella fase acuta della cura dei pazienti con ictus.[29]

Nella fase acuta dell'ictus gli obiettivi della prevenzione del danno secondario in grado di influenzare la futura disabilità comprendono elementi che condizionano direttamente l'esito clinico, in termini di autonomia residua, senza incidere sulla lesione cerebrale o sulle condizioni generali (intese come comorbosità e complicanze). Essi sono attribuiti, nella pratica clinica, all'attività riabilitativa, anche se hanno, in senso stretto, poche affinità con la progettualità caratteristica della riabilitazione propriamente detta. Infatti, la prevenzione del danno secondario, caratteristico della fase precoce dell'assistenza a fini riabilitativi mostra alcune differenze rispetto alle procedure che caratterizzano la riabilitazione intensiva:[11]

1. i programmi assistenziali realizzati al fine di prevenire il danno secondario hanno lo scopo di limitare l'insorgenza di ulteriori problemi clinici, piuttosto che essere direttamente correlati al recupero delle abilità compromesse dalla malattia;
2. le pratiche assistenziali sono attivate su soggetti in condizioni cliniche non stabilizzate, che hanno subito un ictus pochi giorni prima e non sono riservate, così come accade per l'attività riabilitativa, a soggetti senza problemi clinici attivi;
3. le attività assistenziali ai fini preventivi sono in genere uguali per tutti i soggetti accomunati dal rischio di danno secondario determinato dalle condizioni del paziente e non "tagliate su misura", sulla base delle caratteristiche individuali della persona malata;
4. le procedure di prevenzione del danno secondario possono in gran parte essere realizzate da figure professionali dell'area infermieristica con il supporto degli operatori della riabilitazione.

Gli interventi realizzati nella fase precoce dopo l'ictus influenzano sensibilmente la qualità dell'assistenza prestata a soggetti colpiti da questa malattia, così da risultare determinanti nel produrre vantaggi delle strutture dedicate alle malattie cerebrovascolari acute.[12] Un compito della stroke unit è di combinare l'assistenza nella fase acuta, che comprende la prevenzione del danno secondario precoce, all'attività di recupero e mantenimento dell'autonomia realizzata con la riabilitazione a lungo termine. Sulla base di tali presupposti, appare necessario realizzare correntemente l'attività di riabilitazione della fase precoce all'ictus fin dai primi giorni dopo l'evento, utilizzando tutte le risorse di personale disponibili.[30] D'altro canto, le attività che saranno di seguito esposte possono, in gran parte, essere realizzate da personale infermieristico, a testimonianza del fatto che la coerenza del programma assistenziale può assumere maggiore rilievo dello specifico trattamento praticato.[10, 12]

Gli obiettivi della prevenzione del danno secondario all'evento ictale, da realizzare precocemente, possono essere sintetizzati come segue:[31]

1. contenimento della rigidità articolare indotta dall'immobilità;
2. conservazione dell'integrità cutanea;
3. potenziamento della profilassi delle infezioni respiratorie e delle trombosi venose profonde;
4. esaltazione della partecipazione all'attività fisica e ai programmi assistenziali previsti nelle varie ore della giornata;
5. facilitazione della verticalizzazione e prevenzione delle cadute (dal letto e nei trasferimenti);
6. formulazione di una prognosi ai fini della identificazione delle esigenze assistenziali destinate al recupero da attivare a breve e medio termine.

A differenza dell'attività legata alla prevenzione del danno secondario, la riabilitazione intensiva si realizza quando le condizioni cliniche sono stabilizzate e sono quindi disponibili le risorse fisiche e psichiche che consentono al soggetto malato di impegnarsi a fondo nell'attività destinata al recupero. In considerazione del fatto che il processo riabilitativo è in gran parte basato su metodiche di apprendimento, appare opportuno sottolineare alcuni principi generali della riabilitazione del soggetto colpito da ictus e successivamente affrontare gli aspetti specifici:

1. le abilità e le conoscenze pratiche da acquisire devono essere utili al paziente nell'attività comunemente espletata;
2. le attività che il paziente è in grado di svolgere dovrebbero essere ben definite e ricorrenti nell'attività della giornata;
3. l'addestramento ad una specifica prestazione deve essere graduale e deve gratificare il paziente attraverso il raggiungimento di obiettivi prefissati;
4. le istruzioni per il paziente debbono essere date in maniera chiara e comprensibile, attraverso messaggi brevi, semplici e diretti allo scopo;
5. i compiti assegnati al paziente debbono essere mirati a raggiungere l'abilità che si intende recuperare;
6. le fasi di apprendimento debbono realizzarsi lentamente, tanto da garantire una corretta esecuzione dell'addestramento e la necessaria sicurezza;
7. è opportuno rinforzare il comportamento appreso dal paziente, attraverso un feed-back fornito dal terapista o da apposita strumentazione;
8. il paziente deve essere incoraggiato ad utilizzare correntemente le prestazioni acquisite, negli intervalli fra le sedute di addestramento, sia nella sede di degenza sia a casa.

È infine da sottolineare che le prestazioni acquisite durante la fase di trattamento riabilitativo intensivo od estensivo tendono a regredire, se non supportate da costante esercizio, correlato anche alla realizzazione quotidiana dei compiti appresi. A tale scopo è cruciale mantenere alta la motivazione del paziente, attuare periodi di recupero in caso di eventi intercorrenti che modifichino le abitudini operative acquisite, realizzare verifiche esterne delle prestazioni abituali, al fine di programmare ulteriori fasi di addestramento specifico in relazione alle potenzialità del soggetto colpito da ictus.

14.1.3 Aspettative individuali e sociali:
implicazioni bioetiche

In ambito di riabilitazione il problema in primo piano è talora rappresentato dalla scarsità delle risorse ad essa dedicate: è ben noto che i soggetti colpiti da ictus permangono troppo a lungo nei reparti di degenza acuta e hanno grosse difficoltà ad essere accolti tempestivamente nei reparti di riabilitazione intensiva. L'eventuale scarsità di risorse crea un ulteriore problema di selezione, non meno grave e difficile di quello relativo all'accesso alla stroke unit e per il quale si possono richiamare, per analogia, le linee guida dell'American Medical Association (AMA) già menzionate.[32]

La scelta dei malati da riabilitare e dell'ambito più idoneo all'assistenza dopo la fase acuta dell'ictus è compito del team assistenziale o dei medici specialisti dedicati alla riabilitazione, che nella pratica per lo più seguono i criteri allocativi già esposti. Fra di essi il primo ad essere preso in considerazione è quello della "probabilità del beneficio", in base al quale vengono tendenzialmente preferiti gli stessi malati che avrebbero accesso alle stroke unit, cioè i malati con compromissioni medio-gravi, ma non gravissime, e non deteriorati in maniera importante sul piano cognitivo.

Purtroppo, però, vengono spesso introdotti criteri selettivi che non rientrano fra quelli definiti come appropriati e in particolare il criterio della disponibilità della famiglia a farsi carico del malato, dopo il ricovero a fini riabilitativi. Non si vuole qui mettere in discussione l'opportunità di coinvolgere la famiglia nel processo riabilitativo, che rimane indispensabile. Il problema è che, per garantire la disponibilità dei posti-letto nelle strutture riabilitative residenziali, è di fatto necessario richiedere alla famiglia di farsi carico del malato, al momento della dimissione. Quando manchi o sia comunque inadeguata la famiglia, spesso il malato non viene accolto. Ciò fa sì che i malati più gravi e più soli, cioè i più deboli e indifesi, siano in chiaro svantaggio rispetto agli altri: un esito chiaramente inaccettabile in una società solidale. Quanto precede non vuole essere una critica dell'operato della struttura assistenziale dedicata alla riabilitazione dopo ictus, nella quale si cerca giustamente di amministrare una risorsa limitata nel modo più efficiente e più equo, ma un preciso richiamo alle autorità responsabili della politica sanitaria affinché mettano a disposizione dell'assistenza ai soggetti disabili risorse maggiori. Si apre qui un problema importantissimo e si evidenzia un compito fondamentale per le associazioni che difendono gli interessi dei pazienti.

Fra i principali criteri di selezione dei pazienti da riabilitare vi sono quello dell'appropriatezza e dell'efficacia dell'intervento riabilitativo. Circa l'appropriatezza, può sorgere, come abbiamo detto, un problema di contrasto di interessi fra i medici del reparto per acuti, che tendono a dimettere comunque e il più rapidamente possibile il paziente - a prescindere dalla capacità del reparto accettante a fornire i servizi necessari - e il paziente con la sua famiglia, che desiderano avere il tempo necessario a trovare la soluzione più adatta ai propri bisogni ed alle proprie possibilità. In questo contesto si pone inoltre la questione della chiarezza della proposta riabilitativa nei confronti del malato e della famiglia. Esemplificando: è possibile offrire un piano di degenza prolungato nel tempo, in assenza di sostegno dopo la dimissione (come avviene nei centri svizzeri per paraplegici) oppure una degenza limitata nel tempo, ma seguita da interventi domiciliari (p.e. l'Assistenza Domiciliare Integrata; ADI).

Quanto all'efficacia, ci si chiede se sia corretto definire riabilitative strutture, che sono talora puramente assistenziali, in grado di offrire "sollievo" alla famiglia, ma senza disporre delle conoscenze e/o del personale necessario ad impostare un programma riabilitativo in grado di riportare in famiglia il paziente.

In ogni caso, si ritiene indispensabile un intervento deciso nel campo della prevenzione dell'isolamento sociale, attraverso misure assistenziali adeguate nella fase di cronicità sia domiciliare (ADI, problema degli ausili e delle barriere architettoniche) sia residenziale (RSA), se si vuole evitare di aggiungere disabilità e sofferenza a quelle che l'ictus già causa in proprio. Si può ripetere a questo proposito quanto già espresso in precedenza sulla sollecitazione all'autorità politica preposta al governo della sanità.

Altri importanti quesiti di ordine etico sono stati recentemente sottolineati dalle linee guida scozzesi.[26] In primo luogo, viene sottolineato che le unità assistenziali dedicate all'ictus dovrebbero essere dotate di risorse per la rianimazione cardiopolmonare. Una organizzazione delle cure ispirata a questo principio appare concordare con linee di tendenza sempre più diffuse nell'intero ambito sanitario secondo cui in tutte le strutture (e non solo in quelle orientate al trattamento dell'ictus) è necessario prevedere possibilità di intervento di rianimazione cardiopolmonare di base (tipo BLS, Basic Life Support). Si veda inoltre la discussione sui problemi etici connessi alla rianimazione cardiopolmonare (ordini DNR) nel § 8.7.2.

Un secondo aspetto riguarda l'opportunità di trattamenti invasivi, o con effetti secondari rilevanti e sfavorevoli (quali ad esempio certi trattamenti antibiotici) in pazienti particolarmente compromessi e con ridotta aspettativa di vita, in cui è indispensabile valutare la possibile sproporzione fra i risultati ottenibili da un lato, e il disagio per il paziente ed i costi per la collettività dall'altro. In tali situazioni viene sottolineata la possibilità di decidere fra un approccio aggressivo o sintomatico sulla base di una discussione fra i componenti del team assistenziale ed i familiari, compreso il paziente quando possibile, tenendo conto comunque della situazione specifica di ciascun soggetto.

14.1.4 I protagonisti dell'attività assistenziale: ruolo degli operatori sanitari, dell'utenza e delle associazioni

I soggetti sopravvissuti ad un ictus richiedono, in oltre la metà dei casi, un'efficiente risposta sanitaria per tutta la durata della propria vita residua, con coinvolgimento di diversi operatori e molteplici competenze mediche. Le linee guida scozzesi (SIGN) dedicate all'ictus [26] sottolineano l'esigenza di promuovere unità riabilitative dedicate selettivamente all'ictus ed identificano i membri che partecipano al team riabilitativo (medico, infermieri, fisioterapisti, terapisti occupazionali, logoterapisti, assistenti sociali) riconoscendo per ognuno di questi un tempo di impiego nell'assistenza ai pazienti. Langhorne e Pollock per conto della Stroke Unit Trialist Collaboration definiscono le componenti realmente significative di una stroke unit efficiente, sottolineando i ruoli dei diversi operatori ed i collegamenti con i medici del territorio e con gli utenti.[25] Gli operatori coinvolti nello stroke team dovrebbero riunirsi almeno una volta alla settimana.[26]

In linea generale, gli interventi necessari durante tutta la durata della sopravvivenza di un individuo che ha subito un ictus sono di tipo sia sanitario sia sociale e, nel primo caso, richiedono sia l'intervento medico sia di altri professionisti impegnati in specifici programmi di trattamento. Per realizzare tali obiettivi in maniera omogenea, molte comunità socio-sanitarie definiscono criteri generali di comportamento condivisi tra tutti gli operatori sanitari.

Ai diversi operatori professionali non medici attivi in ambito riabilitativo, infermieristico, psicologico e sociale viene richiesto di acquisire una competenza specifica, così come ai diversi operatori medici, rappresentati dagli specialisti più frequentemente coinvolti affiancati dai medici di medicina generale. Il team deve preparare profili assistenziali specifici, con il supporto dei rappresentanti delle associazioni laiche interessate alle problematiche dei soggetti che hanno subito un danno cerebrovascolare.

L'operatività più proficua del gruppo di operatori è definita "interprofessionale" al fine di sottolineare il processo di condivisione delle diverse attività, più vantaggioso rispetto alla semplice aggregazione di operatori identificata con il termine "multiprofessionale".

14.2 Prognosi funzionale dopo l'ictus

In questa sezione si intendono identificare i parametri che consentono di predire l'evoluzione funzionale dopo un evento ictale, in termini di recupero dell'autonomia nelle attività della vita quotidiana e delle singole attività maggiormente compromesse dal danno cerebrale.

Alla luce delle informazioni riportate nella sezione potrà essere data una risposta attendibile ai quesiti relativi all'aspettativa di recupero, formulati sia nella fase precoce dell'ictus che a distanza da esso.

In molti casi l'organizzazione dell'assistenza è basata sulla previsione dell'evoluzione: in relazione alla ricorrenza di determinate situazioni a valore predittivo, potrà essere definito un programma assistenziale con minor rischio di utilizzo inappropriato di risorse.

La sezione si rivolge ai medici impegnati nell'assistenza della fase acuta dell'ictus ed agli operatori dello staff a cui è richiesto di collaborare alla formulazione del progetto riabilitativo, sottoscritto dallo specialista fisiatra responsabile.

14.2.1 Classificazione dei fattori influenti sul recupero funzionale e loro ruolo nella pianificazione dell'assistenza e nell'informazione dei pazienti e dei familiari

Nella programmazione dell'assistenza al soggetto sopravvissuto ad ictus l'identificazione dei fattori prognostici è di fondamentale importanza per realizzare una corretta selezione dei pazienti destinati alle diverse modalità di assistenza riabilitativa. Molti autori hanno valutato fattori in grado di predire risposte favorevoli o scarse al trattamento riabilitativo.[34, 35, 36, 37, 38, 39, 40, 41, 42, 43, 44, 45, 46]

L'individuazione nella fase acuta di elementi predittivi consente infatti di classificare i soggetti in relazione a obiettivi funzionali e assistenziali diversi, ottimizzando la destinazione delle risorse economiche ed umane, che saranno maggiormente dedicate a coloro che più possono trarne vantaggio. La rapida elaborazione di una prognosi consente inoltre di stabilire, fin dalla fase acuta, un'alleanza terapeutica con il paziente e/o i familiari, in cui questi ricevono un'informazione corretta in merito agli obiettivi funzionali realizzabili e sono messi in condizione di formulare aspettative concrete e collaborare al progetto riabilitativo.

I molteplici fattori emersi dagli studi epidemiologici condotti in passato sono stati classificati come "definiti" e "probabili",[34] in relazione alla forza dell'evidenza a supporto del loro significato prognostico. Successive elaborazioni hanno messo in discussione il ruolo predittivo indipendente di molti fattori cosiddetti "definiti", rendendo necessari ulteriori approfondimenti.

Allo stato attuale, in linea con le teorie cui si ispira la classificazione internazionale delle funzioni ICF (International Classification of Functioning)[47] - la quale rappresenta l'evoluzione della classificazione internazionale delle menomazioni, disabilità ed handicap ICIDH [48] - è possibile separare i parametri correlabili ad un esito funzionale in fattori "individuali" ed "extraindividuali", "preesistenti all'evento morboso" ed "emergenti".

Nella Tabella 14:I viene suggerita l'identificazione dei diversi fattori prognostici della disabilità post-ictus, in accordo con la classificazione descritta.

Di seguito vengono proposte le migliori evidenze disponibili a supporto del significato predittivo di ciascuno di essi.

14.2.1.1 Condizioni individuali preesistenti ed emergenti

14.2.1.1.1 Età

Esistono numerose segnalazioni sul ruolo sfavorevole dell'età sulla prognosi funzionale dei pazienti con postumi di ictus,[46, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55] anche se non tutti gli autori concordano su tale relazione, presupponendo che l'età pesi in ragione dell'aumento delle comorbosità.[56]

Recentemente è stato segnalato come l’età sia uno dei più importanti fattori predittivi sul recupero della deambulazione e sulla capacità di partecipazione dopo la dimissione dai centri di riabilitazione.[57, 58]

L'importanza di tale fattore sarà probabilmente sempre maggiore in considerazione del progressivo invecchiamento della popolazione.

In realtà gli studi a supporto dell'impatto negativo dell'età sul recupero funzionale sono controbilanciati dalle osservazioni di altri che negano questa possibilità, ma sono comunque penalizzati dalla valutazione statistica condotta mediante analisi univariata.[59] Un recente studio prospettico su circa 4500 casi, condotto in 7 stati europei, ha documentato, peraltro, come gli ultraottantenni colpiti da ictus siano per lo più femmine, già residenti presso case di riposo o di cura e portatrici di disabilità. L'applicazione dell'analisi multivariata ha quindi dimostrato come gli unici parametri con valore predittivo indipendente ai fini dell'esito funzionale post-ictus, siano rappresentati, in fase acuta, da un'alterazione dello stato di coscienza, dalla gravità del deficit motorio e dalla disfagia, escludendo quindi il ruolo prognostico dell’età.[60]

14.2.1.1.2 Sesso

I dati sul ruolo del sesso sulla prognosi funzionale non sono univoci, infatti esistono sia segnalazioni, anche se non molto recenti, sull’assenza di differenze funzionali sesso-correlate nel recupero post-ictale [46, 56, 61] sia lavori, in questo caso più recenti, che hanno osservato una peggiore prognosi funzionale nelle donne.[62, 63, 64, 65]

La maggior parte degli autori non segnala la prevalenza di uno dei due sessi nella condizione di disabilità post-ictus.[46, 56, 61] Recentemente è stato segnalato che le donne hanno un recupero della menomazione e della disabilità più limitato rispetto all'uomo, a causa di condizioni in genere più gravi dopo l'ictus.[65] Inoltre, i soggetti di sesso femminile vengono ricoverati in residenze protette con una frequenza doppia rispetto ai soggetti di sesso maschile mentre i maschi coniugati hanno una minore probabilità di essere istituzionalizzati.[61] Alcuni dati vanno però considerati con cautela, in quanto l'istituzionalizzazione può essere condizionata da cultura e tradizioni diverse da paese a paese. In un studio caso-controllo in via di pubblicazione, in pazienti omogenei per età, gravità neurologica ed intervallo pre-riabilitazione, il sesso femminile si è dimostrato un fattore prognostico negativo, sia pure di limitata potenza.[57]

14.2.1.1.3 Livello di autonomia premorboso

È ragionevole pensare che il livello funzionale mostrato dal paziente prima dell'evento ictale individui la condizione basale di riferimento cui è mirato il processo riabilitativo indicando il presumibile plateau del recupero atteso. Inoltre, la preesistenza di disabilità incrementa il rischio di complicanze correlate all'emergenza di deficit motorio e può limitare le risorse residue disponibili per l'acquisizione di un'autonomia modificata.

Tuttavia, pochi studi hanno indagato il ruolo predittivo indipendente di questa condizione non facile da documentare. Un'espressione indiretta di disabilità premorbosa, come la presenza di istituzionalizzazione, è fattore prognostico negativo riconosciuto,[60] tanto che negli ultraottantenni, una condizione di istituzionalizzazione precedente all'evento ictale triplica il rischio di disabilità persistente e incrementa di circa 7 volte quello di handicap emergente.

14.2.1.1.4 Ictus preesistenti

Precedenti lesioni del parenchima cerebrale, indipendentemente dall'impatto clinico determinato, limitano la realizzazione dei meccanismi di neuroplasticità destinati a compensare il deficit funzionale emergente.[37]

14.2.1.1.5 Comorbosità

Tra le patologie concomitanti, il diabete e le cardiopatie sono considerate potenziali fattori di incremento del rischio di mortalità e di complicanze in fase acuta e sub-acuta e, secondariamente, di un esito funzionale scarso. L'impatto prognostico di questi fattori si realizza peraltro soprattutto nella fase di degenza per acuti.[68] Nei sopravvissuti ad ictus che acquisiscono la stabilizzazione clinica, nessun elemento di comorbosità singolarmente considerato sembra interferire con la realizzazione del progetto riabilitativo, mentre il sommarsi di più elementi morbosi riduce l'efficacia dell'intervento dato che occorre più tempo per conseguire gli stessi risultati.[46] È stata recentemente segnalata un’associazione inversa tra la presenza di patologie associate, valutate mediante uno specifico indice delle gravità delle stesse, ed i punteggi della scala FIM.[69]

14.2.1.1.6 Sede ed entità della lesione

La sede della lesione encefalica gioca un ruolo cruciale nel determinare l'espressione clinica e, di conseguenza, l'esito funzionale. Il valore predittivo di questo parametro è peraltro subordinato alla gravità e tipologia della manifestazione semeiologica.[41] Alla luce di questa consapevolezza è ormai possibile escludere il valore prognostico indipendente del lato (destro o sinistro) del danno encefalico, così come del suo meccanismo patogenetico (emorragico o ischemico).[70, 71, 72] Nell'ambito delle lesioni delle aree motorie, il coinvolgimento dell'area primaria, premotoria o supplementare non produce differenze ai fini del recupero dell'arto superiore, mentre la limitazione del danno alla zona corticale rappresenta un vantaggio rispetto al coinvolgimento delle strutture sottocorticali. Infine, appare documentata la rilevanza strategica del braccio posteriore della capsula interna, la cui integrità favorisce il recupero dopo lesione del fascio piramidale.[73] In definitiva, però, recenti studi condotti con RM convenzionale in pazienti ischemici hanno evidenziato da una parte una correlazione tra volume lesionale e stato funzionale, ma dall’altra la superiorità dei rilievi clinici nel predire il grado di autonomia dei pazienti.[74, 75]

La classificazione anatomo-clinica dei sottotipi di ictus proposta da Bamford [76] rappresenta un ottimo tentativo di mediazione che correla la valutazione neurologica del deficit emergente al danno encefalico sottostante. Una valutazione degli esiti funzionali che prenda spunto da questa classificazione dimostra come danni estesi (da lesione totale del circolo anteriore, TACI) pregiudicano la probabilità di sopravvivenza e incrementano significativamente la probabilità di grave disabilità residua sia a 3 sia a 12 mesi.[77] Non esistono peraltro differenze sostanziali in termini di probabilità di recupero funzionale a 3 mesi (pari a circa il 50%, in media) e di qualità della limitazione di ruolo tra i restanti sottotipi. Ciò dimostra che le piccole lesioni lacunari incidono, in termini funzionali, quanto lesioni non lacunari parziali del circolo anteriore.

14.2.1.1.7 Gravità e complessità dell'espressione clinica

14.2.1.1.8 Gravità della compromissione funzionale

14.2.1.1.9 Depressione post-ictale ed altri disturbi psichici

A seguito di un episodio ictale si osservano frequentemente complicazioni in forma di disturbi psichici. Comunemente si possono osservare disturbi dell'umore (nel 30% circa dei casi), disturbi ansiosi (nel 25% circa), labilità emotiva ed apatia.[141]

I disturbi psichici, condizionando la partecipazione attiva del paziente e la sua capacità d'apprendimento, possono condizionare il programma riabilitativo e compromettere pertanto il recupero funzionale. In considerazione di tale ruolo prognostico negativo, è necessario che tali disturbi siano correttamente indagati, diagnosticati e trattati per cercare di ridurne gli effetti clinici.

Il disturbo più frequentemente osservato e studiato è la depressione post-ictale (post-stroke depression; PSD) che può manifestarsi sia in fase precoce dopo l'evento ictale che tardivamente. La letteratura sulla PSD è vasta, ma le informazioni disponibili non sono univoche a causa di rilevanti problematiche metodologiche.[142, 143, 144]

Una recente revisione sistematica, valutando 51 studi selezionati su 96 presi in esame, pubblicati tra il 1977 e il 2002 ha rilevato una prevalenza media del 33% circa, ma con percentuali molto diverse tra studio e studio.[145]

I dati italiani sono in linea con la prevalenza media dei paesi occidentali. Infatti, secondo lo studio multicentrico italiano DESTRO, condotto in 53 centri dislocati su tutto il territorio nazionale, e relativo ad oltre 1·000 pazienti valutati ripetutamente nel tempo, la prevalenza media della depressione post-ictale è risultata del 36%.[146, 147]

Esistono in letteratura numerose e concordi segnalazioni sulla correlazione tra PSD e compromissione funzionale,[148, 149, 150] ed è stato calcolato che la presenza di PSD aumenti da 2 a 3 volte il rischio di dipendenza nelle attività di vita quotidiana.[151] I risultati riabilitativi sono condizionati dalla presenza di PSD: i pazienti con PSD presentano una maggiore compromissione funzionale, sia prima sia dopo uno specifico trattamento riabilitativo, ma con miglioramento funzionale simile tra pazienti depressi e non depressi.[152, 153, 154]

La stretta correlazione tra tono dell’umore e stato funzionale è comprovata, tra l’altro, da segnalazioni in cui al miglioramento dell’umore, spontaneo e/o dopo trattamento, si associava un miglioramento funzionale.[155]

Anche se il ruolo prognostico sfavorevole della PSD sullo stato funzionale del paziente è indubbio, è però necessario valutare i dati disponibili con qualche cautela, in quanto nei vari studi i pazienti con depressione sono considerati omogenei, o differenziati solo per le caratteristiche cliniche della depressione, ed è generalmente trascurato il ruolo di un eventuale trattamento psicofarmacologico. Infatti, nella maggior parte degli studi solo una minoranza dei pazienti affetti da PSD è stata trattata con antidepressivi, e nei risultati non c'è generalmente alcuna differenziazione tra pazienti trattati e non trattati.

Al momento l’utilizzo regolare di antidepressivi è in grado di migliorare la prognosi riabilitativa, ma non di annullare l’impatto sfavorevole della PSD sul recupero funzionale.

Infatti, i pazienti con PSD, malgrado uno specifico trattamento antidepressivo, presentano una prognosi funzionale meno favorevole rispetto a quella dei pazienti non depressi.[156, 157, 158, 159, 160] Tuttavia, nei pazienti con PSD, quelli non trattati con antidepressivi presentano una prognosi riabilitativa peggiore rispetto a quelli che avevano invece assunto un antidepressivo.[156, 159] Tale azione favorevole sul recupero funzionale è stata segnalata per la fluoxetina e la nortriptilina [156, 158. 159, 161] ed è maggiore per i trattamenti precoci (entro il primo mese).[162]

Le depressione post-ictus verrà trattata più estesamente nel Capitolo 16.

14.2.1.2 Neuroimmagini funzionali ed indicatori di recupero

La patologia cerebrovascolare acuta, oltre a mantenere, secondo i dati dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), il terzo posto come causa di morte, con un’incidenza che aumenta progressivamente con l’età, rappresenta la principale causa di disabilità. È stato calcolato che in più del 50% dei pazienti residuano deficit motori dopo un evento ischemico, soprattutto a carico della funzionalità della mano.[163]

Il recupero funzionale può essere significativo e si basa sul concetto della neuroplasticità e della riorganizzazione dell’attività cerebrale, cioè il reclutamento di aree che, precedentemente al danno, non erano coinvolte nella funzione preposta, o comunque lo erano meno, con la possibilità di vicariamento dell’area lesionata, che viene quindi sostituita.[164, 165, 166, 167, 168, 169, 170]

Infatti è stato dimostrato che aggregati neuronali adiacenti alla lesione nelle aree sensitivo-motorie possono progressivamente acquisire le adempienze a loro non consone, sostituire l’area lesa nella sua funzione e rimodellare l’organizzazione somatotopica della corteccia sensitivo-motoria.[169]

Molte delle conoscenze sul recupero dopo ictus derivano dall’osservazione clinica, in quanto gli studi sulle funzionalità dell’encefalo sono divenuti realtà solo in questi ultimi anni con l’introduzione di tecniche avanzate di neuroimmagini, come la tomografia ad emissione di positroni (PET), la stimolazione magnetica transcranica (TMS) e la risonanza magnetica funzionale (fMRI).

Attraverso questi studi si è potuto dimostrare come esista una complessità ed una diversità nelle modalità di riorganizzazione cerebrale, suggerendo la dinamicità di questi processi, che risultano inoltre essere dipendenti dalla natura del danno, dai substrati coinvolti e dalla loro sede e dall'intervallo temporale tra l’insulto ischemico e la terapia.[171, 172]

In particolare, attraverso lo studio funzionale con fMRI è emerso come esista un’attivazione preferenziale di strutture specifiche dell’encefalo, che sono rappresentate dalle seguenti:

1. riorganizzazione ipsilaterale all’area peri-infartuale, con shift anteriore o posteriore della mappa motoria [173] ed aumento dell’estensione dell’attivazione nell’area motoria lesa;
2. disinibizione dell’emisfero controlaterale alla lesione, con attivazione bilaterale delle aree motorie;
3. incremento dell’attività delle aree motorie primarie e secondarie.

In ambito riabilitativo, l’approccio che in questi anni ha prodotto risultati soddisfacenti sembra rappresentato dalla terapia Constraint-induced Movement (terapia CIM), utilizzata anche nella fase cronica post-ictale.[174, 175, 176]

Lo studio neuropsicologico ha infatti dimostrato come sopravvengano significativi cambiamenti, a livello encefalico, nei pazienti trattati con la terapia CIM, rappresentati da aumento della rappresentazione della mappa dell’area motoria primaria nell’emisfero ipsilaterale alla lesione che facilita l’uso dell’arto stesso deficitario, modificazioni dell’attivazione corticale durante i movimenti dell’emisoma deficitario, eccitazione o inibizione corticale ed alterazioni della distribuzione del flusso ematico cerebrale.[177]

Tutti questi concetti permettono di capire come sia possibile manipolare la plasticità neuronale nell’encefalo lesionato sia in fase acuta che cronica, agendo in modo tale da ridurre i cambiamenti dovuti al maladattamento corticale, che inevitabilmente si viene a creare in questi pazienti, anche attraverso la possibilità di normalizzazione dell’organizzazione funzionale cerebrale.

L’utilizzo nella pratica clinica di questi nuovi concetti richiede una standardizzazione della terapia riabilitativa, delle tecniche diagnostiche e del follow-up.

14.2.1.3 Condizioni extraindividuali preesistenti ed emergenti

14.2.1.3.1 Ambiente socioeconomico

Non esistono sufficienti prove di efficacia che consentano di identificare il ruolo predittivo sfavorevole esercitato da un'estrazione socioeconomica svantaggiata ai fini del recupero funzionale post-ictus. Tale rapporto è condizionato dall'organizzazione assistenziale nelle diverse nazioni: p.e. Kapral [178] sottolinea una differenza nella mortalità e nell'accesso alla cura correlata al reddito individuale, ma in un ambito socio-economico sostanzialmente diverso o non confrontabile con quello italiano. Altri elementi correlati al tipo di rete sociale esistente a supporto del paziente, e descritti di seguito, giocano verosimilmente una parte determinante nel modellare l'handicap emergente e l'eventuale sviluppo/deterioramento delle abilità residue.

14.2.1.3.2 Presenza di conviventi autonomi

L'assenza di una figura in ambito familiare disposta ad assumere il ruolo di caregiver del paziente con ictus ritarda la dimissione dal reparto per acuti [79] e riduce significativamente la probabilità di rientro a domicilio anche dopo intervento riabilitativo strutturato.[46, 60, 179] La presenza di una rete familiare/sociale a supporto del paziente, inoltre, sembra favorire un incremento progressivo della condizione funzionale nei primi 3 mesi, soprattutto in soggetti con grave deficit iniziale.[180]

14.2.1.3.3 Organizzazione del sistema sanitario

Esistono segnalazioni in merito all'impatto che l'organizzazione sanitaria determina sull'esito funzionale dopo ictus.[181] Uno studio prospettico multicentrico realizzato in 7 nazioni su circa 4·500 casi ha documentato la diversa distribuzione nazionale dei rischi di mortalità e disabilità nelle fasce di pazienti con deficit neurologico iniziale moderato-grave, non spiegabile in base ad altri fattori prognostici.[182] La giustificazione di questi risultati appare in parte riconducibile a scelte di politica sanitaria, per cui Paesi che investono meno nell'assistenza, riducendo forzosamente i tempi di degenza e rinunciando a realizzare unità dedicate, ottengono peggiori risultati.[183]

14.2.1.3.4 Organizzazione dell'assistenza all'ictus in fase acuta

Setting

I risultati di numerose revisioni di studi randomizzati controllati sono concordi nel sostenere la superiorità della gestione di pazienti ammessi ad unità di terapia dedicate all'ictus, rispetto a Reparti di Medicina Generale.[184, 185, 186] I vantaggi si misurano in termini di riduzione della mortalità, dell'incidenza di complicanze, della durata media di degenza e del tasso di soggetti istituzionalizzati. Non si rilevano differenze nei vantaggi usufruiti da individui di età, sesso o caratteristiche cliniche differenti, benché alcuni autori sottolineino il fatto che pazienti in età avanzata (>75 anni) e con maggior gravità delle condizioni neurologiche all'esordio traggano il maggior beneficio dall'accesso ad unità dedicate.[35, 187] Il beneficio non si esaurisce, inoltre, nel periodo successivo alla degenza per acuzie e riabilitativa, ma persiste a 2 anni,[188] e persino a 10 anni dall'evento ictale.[189]

Il successo viene comunemente attribuito a fattori gestionali piuttosto che a specifici approcci terapeutici, farmacologici e non. In modo particolare, viene esaltata una condotta organizzativa interdisciplinare, caratterizzata dall'interazione di diverse figure professionali che condividono e regolarmente discutono gli obiettivi del trattamento, in contrapposizione all'organizzazione multidisciplinare, che caratterizza la gestione in altri reparti per acuti e che semplicemente giustappone competenze professionali diverse senza prevedere contatti o scambi che implementino il progetto assistenziale.[186, 190]

Inoltre, i pazienti che nella fase acuta siano stati ricoverati in reparti di neurologia o siano stati semplicemente visitati da neurologi, hanno una magggiore probabilità rispetto agli altri pazienti di essere avviati ad una riabilitazione ospedaliera.[191]

Alcuni gruppi di ricerca hanno valutato l'efficienza di una gestione domiciliare di questi pazienti sia nella fase acuta sia nella successiva fase riabilitativa. Una revisione sistematica di 6 studi clinici randomizzati su circa 1·000 casi ha recentemente confrontato i progressi funzionali a 6 mesi di soggetti riabilitati a domicilio in maniera estensiva, con quelli di individui gestiti in day hospital, giungendo alla conclusione che il paziente beneficia dell'intervento riabilitativo comunque esso venga realizzato.[13] Al contrario, un precoce rientro a domicilio dell'individuo disabile può rappresentare per i familiari uno stress superiore ed una possibile fonte di depressione.[192] Globalmente non è possibile stabilire un sicuro vantaggio dell'uno o dell'altro programma gestionale in termini di costo/beneficio.

Tempestività della presa in carico riabilitativa

Anche se gli studi sulla tempistica dell’intervento riabilitativo sono ancora numericamente non numerosi,[49, 50, 56] tuttavia si può rilevare un consistente aumento delle evidenze sull’utilità di un trattamento precoce.[55, 193, 194, 195, 196]
In particolare, per ottenere i migliori risultati è importante cominciare il trattamento entro i primi 20 giorni dall’ictus,[194] ma è necessario che le condizioni cliniche del paziente siano stabilizzate.

Va considerato, a questo proposito, che pur non essendo disponibile una definizione operativa univoca e condivisa di "stabilità clinica" è necessario, in sede di valutazione, distinguere fra quelle condizioni che rendono impossibile o controindicata la presa in carico riabilitativa o che comunque rendono la prognosi funzionale estremamente povera, e quelle condizioni di instabilità o potenziale instabilità che, al contrario, possono e debbono essere gestite in ambito riabilitativo e il cui trattamento fa a tutti gli effetti parte del progetto riabilitativo. Nel primo caso, ovviamente, sarà necessario mantenere il paziente in setting assistenziali e terapeutici per acuti (o indirizzarli a strutture sanitarie di lungodegenza nei casi in cui la persistente instabilità clinica si accompagni ad una prognosi funzionale povera nel medio-lungo termine), mentre nel secondo caso la tempestiva presa in carico in setting riabilitativo appare appropriata. Indicazioni sul tema dei criteri di appropriatezza per il trasferimento in setting riabilitativo, anche se non specificamente relative all'ictus, si possono trarre dalle raccomandazioni della prima Confererenza Nazionale Italiana di Consenso sulla riabilitazione del grave trauma cranioencefalico.[197]

Continuità dell'assistenza

Cominciano ad accumularsi evidenze in merito all'importanza di realizzare un adeguato piano terapeutico alla dimissione dal reparto per acuti.[198, 199] L'obiettivo è principalmente quello di gestire con oculatezza i problemi emergenti al rientro a domicilio, vale a dire i rischi di complicanze internistiche, di recidive ictali, di depressione, e, in definitiva, di deterioramento dello stato funzionale.

Infatti negli studi di follow-up una discreta quota di pazienti (10%-40% circa, a seconda delle statistiche e delle metodiche di valutazione) presenta un peggioramento dello stato funzionale, legato essenzialmente all’età, alla gravità dello stato funzionale, alla presenza o meno di deficit cognitivi, depressione e terapia post-dimissione.[200, 201, 202, 203, 204]

La riammissione in ospedale interessa il 20%-27% dei sopravvissuti ad ictus, entro 12 mesi dall'evento. Una recente revisione di studi randomizzati controllati, su un totale di circa 5·000 casi documenta l'efficacia di un piano terapeutico nel migliorare la percezione di benessere del paziente, ridurre la durata della degenza per acuti e contenere il tasso di rientro in ospedale per complicanze.[205]

Infine, una recente revisione Cochrane ha sottolinetato da una parte l’efficacia della terapia riabilitativa domiciliare nel post-ictus, ma dall’altra anche la necessità di studi sull’argomento metodologicamente migliori.[205]

Reazioni emotivo/affettive del caregiver

L'opportunità di provvedere all'educazione del paziente e del caregiver viene discussa in numerosi studi, con il supporto di evidenze contrastanti.[207, 208, 209] È descritto in maniera diffusa l'aumento del rischio di depressione in chi presta assistenza al paziente con ictus, sia in fase acuta sia dopo stabilizzazione del deficit funzionale, soprattutto nei casi in cui emergono deficit cognitivi o del linguaggio. La depressione del caregiver può determinare risvolti negativi sull'inserimento sociale del paziente incrementandone la percezione di handicap.[210]

14.3 Il setting assistenziale: chi, dove, quando

Questa sezione illustra i criteri di identificazione della sede più appropriata di assistenza, in relazione alle caratteristiche cliniche del paziente ed alle risorse delle strutture sanitarie.

Le informazioni disponibili consentono di rispondere al quesito relativo a dove offrire le prestazioni più idonee ad ottenere il miglior livello di autonomia ed alle richieste relative alle possibili esigenze future di prestazioni assistenziali.

Le situazioni cliniche trattate sono collocate temporalmente nella fase dell'assistenza in cui gli obiettivi caratterizzanti una struttura sono stati raggiunti ed è opportuno trasferire il paziente nella sede assistenziale più idonea alla prosecuzione della cura.

I medici che possono meglio utilizzare le raccomandazioni della sezione sono coinvolti nell'attività riabilitativa, oppure sono impegnati nell'assistenza a lungo termine in ambito territoriale. Anche i medici della fase acuta possono individuare i requisiti di appropriatezza della degenza nelle varie strutture assistenziali ospedaliere ed extraospedaliere.

La popolazione di riferimento delle considerazioni presentate nella sezione è costituita da soggetti in condizioni cliniche non stabilizzate o stabilizzate e, in quest'ultimo caso, proposti per un trattamento di recupero delle attività compromesse dall'ictus oppure impegnati nel mantenimento delle prestazioni acquisite.

14.3.1 Strutture e interventi disponibili

Il percorso della persona disabile a causa di un ictus trae maggior beneficio da una rete integrata di interventi coordinati, che possono garantire la continuità del recupero, dall'evento acuto al reinserimento familiare e sociale.

Le attività sanitarie di riabilitazione possono essere distinte in relazione alla tipologia e intensità di intervento, tutte inserite in una rete assistenziale complessa, che deve prevedere un collegamento tra le stesse. Secondo quando definito dalle linee guida nazionali [211] possiamo distinguere gli interventi in:

1. attività di riabilitazione intensiva: dirette al recupero di disabilità medio-gravi, modificabili, che richiedono un impegno medico specialistico, tecnico-riabilitativo multidisciplinare ad elevata complessità e con un intervento riabilitativo di almeno tre ore dedicate al paziente.
2. attività di riabilitazione estensiva: caratterizzate da un moderato impegno terapeutico-riabilitativo, ma con un adeguato supporto assistenziale. L'impegno clinico e riabilitativo prevede comunque una presa in carico specificatamente riabilitativa per un intervento di durata variabile tra una e tre ore giornaliere a paziente.

Un'altra possibilità di classificazione delle strutture è basata su 3 livelli:

1. 1° livello: quello territoriale e della riabilitazione estensiva:
2. 2° livello: quello ospedaliero della riabilitazione intensiva;
3. 3° livello: quello di alta specialità identificato nelle Unità per Gravi Cerebrolesioni acquisite riservato, in genere, a pazienti con esiti di coma (GCS ≤8).

Gli interventi di riabilitazione intensiva sono erogabili in regime di:

Gli interventi di riabilitazione estensiva sono erogabili presso le seguenti strutture:

1. le strutture ospedaliere di lungodegenza riabilitativa;
2. i presidi ambulatoriali di recupero e rieducazione funzionale territoriali e ospedalieri;
3. i presidi di riabilitazione extraospedaliera a ciclo diurno e/o continuativo;
4. i centri ambulatoriali di riabilitazione;
5. le residenze sanitarie assistenziali (RSA);
6. le strutture residenziali o semiresidenziali di natura socio-assistenziale;
7. i centri socio-riabilitativi;
8. il domicilio.

A fronte dell'inquadramento generale fornito dalla linee guida nazionali occorre definire i setting specifici per il paziente con ictus.

14.3.1.1 Degenza per acuti

La prevenzione del danno secondario va iniziata più presto possibile ed è quindi necessario strutturare l'intervento, fin dalla fase acuta, di tipo interdisciplinare con intervento assistenziale riabilitativo precoce. La stroke unit deve quindi avere la possibilità di disporre di fisioterapisti, eventualmente logopedisti, e consulenza fisiatrica. La stroke unit deve collegarsi con le strutture riabilitative di diverso livello per trasferire i pazienti in continuità assistenziale e per proseguire lo specifico progetto riabilitativo (riabilitazione intensiva, estensiva ecc.).

14.3.1.2 Presidi e centri di riabilitazione intensiva ed estensiva

14.3.1.2.1 Centri di Riabilitazione intensiva

Gli interventi inquadrabili come riabilitazione intensiva sono rivolti al trattamento di menomazioni gravi e disabilità complesse, con eventuali patologie associate, che richiedono un ambiente riabilitativo dedicato. Le condizioni del paziente richiedono un ricovero con disponibilità continuativa, nell'arco delle 24 ore, di prestazioni diagnostico-terapeutico-riabilitative a elevata intensità (almeno 3 ore di trattamento per paziente) e un trattamento riabilitativo indifferibile e non erogabile in altri regimi. Nelle 3 ore di trattamento sono da intendersi anche quelle relative al nursing riabilitativo e in generale agli atti di tipo riabilitativo rivolti al paziente.

Inoltre il paziente deve avere margini di miglioramento e la possibilità di sostenere la riabilitazione intensiva.[211]

14.3.1.2.2 Day hospital riabilitativo

Quando è indicato applicare un programma di riabilitazione intensiva ma non è necessario rimanere in ospedale per tutto l'arco delle 24 ore si può intervenire in regime di day hospital riabilitativo. Le caratteristiche dell'intervento rimangono comunque complesse con programma omnicomprensivo di fisioterapia, logopedia e terapia occupazionale.

14.3.1.2.3 Degenza estensiva a ciclo continuativo (lungodegenza riabilitativa)

I pazienti che non possono sostenere programmi di riabilitazione estensiva ma non possono tornare al domicilio, possono essere indirizzati in reparti di riabilitazione estensiva dove l'intervento riabilitativo ha una durata variabile tra 1 e 3 ore. La persona viene ricoverata per un limitato periodo di tempo e, se le condizioni dovessero migliorare, potrebbe rientrare nella riabilitazione intensiva.

14.3.1.2.4 Ospedali di comunità (o di distretto)

Gli ospedali di comunità non rappresentano specificamente strutture riabilitative ma sono strutture di assistenza dove può essere applicato un programma riabilitativo estensivo. Gli ospedali di comunità sono strutture con personale infermieristico e gestione medica da parte dei medici di medicina generale, sul modello delle Nursing Home anglosassoni.

14.3.2 Ambulatori e centri di riabilitazione territoriale

Gli ambulatori dove viene svolta la fisioterapia possono essere semplici, con fisioterapista, medico e possibilità di applicare specifici programmi. Un maggiore livello di complessità è rappresentato dal centro di riabilitazione territoriale dove viene ricostituito un team multidisciplinare e l'intervento, ancorché non intensivo, è comunque multidisciplinare e multiprofessionale in stretto collegamento con i centri di salute territoriali (distretti sanitari o sociosanitari, centri di salute ed altri variando di regione in regione).

14.3.3 Domicilio

A livello domiciliare è possibile applicare diversi programmi di riabilitazione differenziati in base alla gravità del paziente. Un'assistenza riabilitativa può essere realizzata anche su pazienti molto gravi per i quali si realizza esclusivamente un'attività di mobilizzazione e posizionamento; al contrario, i soggetti che hanno già ottenuto un significativo recupero funzionale sfruttano i vantaggi correlati all'ambiente, adattando l'esercizio terapeutico alle esigenze della vita quotidiana a domicilio.

Il limite del domicilio è la mancanza di strumenti e facilitazioni tecniche fornite da una palestra di fisioterapia, il vantaggio è la familiarità e la contestualizzazione delle attività nell'ambiente domestico.

14.3.4 RSA

Le residenze sanitarie assistenziali (RSA) sono strutture dedicate a persone disabili non autosufficienti che non possono essere assistite a domicilio, con esiti stabilizzati di patologie, fisiche, psichiche, sensoriali o miste. I programmi riabilitativi possono essere di tipo estensivo integrati con i programmi assistenziali. Si parla in questi casi di progetti riabilitativi di struttura caratterizzati da indicazioni riabilitative globali (p.e. strategia per la prevenzione delle cadute accidentali ecc.) più che di specifici progetti riabilitativi individuali.

14.3.5 ADI

L'assistenza domiciliare integrata (ADI) ha lo scopo di assistere pazienti gravi con l'intervento di un team multidisciplinare coordinato. L'obiettivo è essenzialmente assistenziale e la riabilitazione ha una funzione accessoria e integrativa e viene applicata sulla base di specifici obiettivi. L'attività di mobilizzazione e posizionamento, di cui il paziente grave ha bisogno, deve essere realizzata dal personale di nursing nel corso delle 24 ore. In questo caso la funzione del fisioterapista è quella di addestrare il personale di assistenza a svolgere uno specifico programma di mobilizzazione e posizionamento.

La scelta tra riabilitazione, day hospital ambulatoriale o domiciliare è stata oggetto di diversi studi molti dei quali contrastanti e non risolutivi.

14.3.6 Chi, quale paziente, per quale struttura: allocazione dei pazienti nelle sedi assistenziali disponibili

In un percorso ottimale occorre individuare il miglior setting riabilitativo in base alle condizioni cliniche e di disabilità del paziente oltre che alla distanza temporale dall'evento acuto (Figura 14.1).

Sono stati effettuati diversi studi nel tentativo di correlare il tipo di intervento riabilitativo con l'esito. Negli Stati Uniti sono stati sviluppati diversi studi che hanno portato a raggruppamenti funzionali sulla base dei quali avvengono i rimborsi assicurativi determinando il percorso del paziente.[216, 217, 218, 219]

La scelta del setting più appropriato deve basarsi sulle possibilità di recupero della persona disabile. Tali possibilità sono state messe in relazione con la gravità clinica ed il conseguente livello di disabilità.

14.3.7 Criteri di appropriatezza della sede di assistenza e riabilitazione

La definizione di uno specifico progetto riabilitativo deve basarsi su criteri quanto più possibile oggettivi che definiscono le priorità idonee a selezionare le persone che possono trarre il maggior beneficio dagli specifici programmi riabilitativi.

È opinione diffusa, esplicitata anche dalle linee guida AHCPR (1995),[11] che i parametri di valutazione, che condizionano la scelta della sede di assistenza riabilitativa, dovrebbero essere i seguenti:

14.3.7.1 Ospedale o domicilio

Considerato che quasi tutti i pazienti con ictus vengono ricoverati in fase acuta, il problema si pone per il percorso successivo. In particolare, una prima scelta è se inviare la persona disabile a domicilio o proseguire in regime ospedaliero. Se occorre un programma di riabilitazione intensiva è necessario ricorrere all'ospedale di riabilitazione intensiva e secondariamente al day hospital riabilitativo. La riabilitazione intensiva effettuata in ospedale anziché a domicilio fornisce migliori esiti,[220] particolarmente per i pazienti medio-gravi e gravi.[18] Nel caso di riabilitazione effettuata in un reparto non specializzato non ci sono prove che sia meglio dell'intervento a domicilio con un team organizzato.[7]

Per pazienti con ictus di gravità lieve o moderata non sono state evidenziate differenze tra l'intervento riabilitativo a domicilio o in ospedale.[20, 221]

14.3.7.2 In Ospedale dove?

14.3.7.2.1 Pazienti con ictus medio grave

I soggetti con Barthel Index fra 10 e 14 e con sindrome clinica prevalentemente ascrivibile a LACI e PACI, sono i candidati più appropriati per un intervento riabilitativo intensivo. È richiesto che il paziente possa sostenere almeno 3 ore di riabilitazione al giorno per migliorare le prestazioni fisiche, cognitive e la motivazione.

In generale, un primo aspetto da tenere in considerazione è l'intervallo dall'evento acuto. Come è stato detto, la riabilitazione intensiva deve essere iniziata prima possibile ed esercitata nelle prime settimane dall'evento acuto.

L'intervento in specifiche Unità Ictus riabilitative si rileva efficace soprattutto nei pazienti gravi o medio-gravi.[18, 35, 222]

Nei casi in cui le menomazioni sono particolarmente lievi può non ritenersi necessario il ricovero in strutture di riabilitazione intensiva dedicate all'ictus.[46, 223]

L'età del paziente non condiziona il setting. Infatti anche nei pazienti anziani la riabilitazione ospedaliera è efficace.[12]

I soggetti con danno grave, ascrivibile al gruppo C della classificazione sulla base dell'autonomia riportata sul diagramma decisionale, mostrano spesso difficoltà a sostenere un programma riabilitativo intensivo. Se il paziente non è in grado di sopportare un trattamento riabilitativo intensivo per la gravità del quadro clinico, le comorbosità, ecc., non dovrebbe essere ammesso alla riabilitazione intensiva. La gravità della patologia può essere temporanea, e in questo caso il paziente può essere inviato in riabilitazione estensiva per poi essere eventualmente indirizzato, nel caso in cui ci sia un miglioramento delle condizioni cliniche, alla riabilitazione intensiva. Pazienti con condizioni difficilmente reversibili quali gravi cardiopatie, demenze, neoplasie a decorso rapidamente infausto, malattie degenerative del SNC, ecc., devono avere un trattamento assistenziale-riabilitativo più che riabilitativo specifico.

14.3.7.2.2 Pazienti con grave cerebrolesione acquisita

Per grave cerebrolesione acquisita si intende quella condizione in cui in fase acuta c'è stato un coma grave (Glasgow Coma Score [GCS] <8), in genere dovuto alla sofferenza cerebrale diffusa, conseguente a grave edema cerebrale o a complicanze anossico-ipossiche o metaboliche.

In genere queste condizioni sono rare in pazienti con ictus ischemico. Infatti un TACI grave spesso porta al decesso. La condizione è più frequente in ictus emorragici intracerebrali, ematomi sub- o extra-durali ed emorragie subaracnoidee in rapporto al vasospasmo conseguente.

I pazienti che hanno superato uno stato di coma profondo presentano abitualmente un danno cerebrale diffuso con deficit grave e menomazioni complesse. Tali condizioni richiedono specifiche competenze e un programma riabilitativo più prolungato nel tempo.

Per trattare i pazienti reduci da coma grave nelle prime 24 ore con GCS <8 sono individuate dalle linee guida nazionali strutture di alta specializzazione, le Unità per le Gravi Cerebrolesioni acquisite e i Gravi Traumi Cranio-Encefalici.[211]

14.3.7.3 Quando

14.3.7.3.1 La dimissione precoce

Come già espresso in precedenza, alcuni studi controllati dimostrano che la dimissione precoce non genera differenze rispetto all'esito,[224] in particolare per le condizioni medio-lievi,[20, 225, 226] con continuità di intervento riabilitativo a domicilio.[324, 330, 334] La dimissione precoce è più vantaggiosa rispetto all'usuale intervento se viene supportata dallo stesso team dell'unità per l'ictus ospedaliera.[230] Una recente metanalisi, pur confermando che la dimissione precoce è paragonabile alla prolungata permanenza in ospedale, non giunge ad indicazioni conclusive rispetto al rapporto costo/beneficio.[231]

La dimissione precoce è naturalmente favorita dalla presenza di un caregiver,[228] con conseguente costo nascosto delle cure informali,[232] e dal carico che grava sul personale di assistenza, soprattutto a lungo termine.[192, 233] In una revisione sistematica di 20 studi, solo 1 descriveva caregiver soddisfatti del proprio ruolo, mentre tutti gli altri riscontravano depressione e riduzione della qualità di vita.[209]

Langhorne ha effettuato una metanalisi che conferma l'efficacia in termini di riduzione della dipendenza a lungo termine, dell'istituzionalizzazione e di diminuzione dei tempi di ricovero.[234] Inoltre l'effetto della dimissione precoce adeguatamente supportata è evidente a 5 anni con mantenimento del miglioramento nelle ADL.[235] Riguardo alla dimissione precoce bisogna comunque essere cauti e probabilmente risulta cruciale l'esistenza di una rete di accoglienza ed il supporto esperto dopo la dimissione. Infatti in un grande studio osservazionale su 48·055 pazienti con ictus sottoposti a riabilitazione negli Stati Uniti tra il 1994 e il 2002, a fronte della diminuzione della durata del ricovero medio si è verificato un aumento di mortalità al follow-up di circa 4 volte.[236]

14.3.7.4 Tipo di trattamento

Le linee guida approvate dalla Conferenza Stato-Regioni indicano i criteri di utilizzo delle varie strutture riabilitative.[28] Fra questi vanno segnalati i requisiti di impiego delle strutture di day hospital ed i centri ambulatoriali di riabilitazione.

L'esecuzione di esercizi a domicilio dopo la dimissione, con la supervisione di un terapista, nel caso di pazienti con danno lieve, è risultata più efficace rispetto al non fare alcun esercizio mirato al recupero funzionale.[237] Una revisione sistematica recente ha evidenziato che un trattamento domiciliare è in grado sia di migliorare l'autonomia dei pazienti sia di prevenire un peggioramento funzionale.[238]

È inoltre evidente che l’esecuzione di esercizi con supervisione può migliorare il percorso riabilitativo.[239, 240]

Uno studio controllato ha mostrato che la visita di un terapista una volta alla settimana con un programma di esercizi autogestiti ha la stessa efficacia della riabilitazione ambulatoriale o di day hospital.[241]

Recenti studi enfatizzano come a domicilio, piuttosto che fare un trattamento neuromotorio occorra effettuare un programma adeguato di terapia occupazionale, con un numero limitato di sedute.[16, 238, 242, 243, 244, 245, 246]

La realizzazione di un programma di assistenza riabilitativa basato sull'addestramento del caregiver e dei familiari può rappresentare un punto cruciale per il successo del progetto riabilitativo. Infatti una delle attività qualificanti realizzate nelle diverse sedi riabilitative è rappresentata dall'addestramento dei familiari nei riguardi di attività autogestite nel corso della giornata per migliorare o almeno mantenere il livello di autonomia. Le istruzioni pratiche effettuate a domicilio sono più efficaci del semplice processo educativo della famiglia.[247] Utile anche l'intervento a domicilio per istruire sull'utilizzo di ausili e ortesi.[248]

I potenziali vantaggi della riabilitazione domiciliare sono: la convenienza per il paziente che non deve spostarsi, l'importanza di avere un ambiente contestualizzato, l'assenza di costi per il trasporto del paziente, il migliore adeguamento dell'ambiente alla disabilità del paziente aumentando le attività autonome e riducendo i rischi.

I potenziali svantaggi della riabilitazione a domicilio sono: la difficoltà di coordinare il progetto riabilitativo, la mancanza di attrezzature necessarie, soprattutto per alcune tecniche riabilitative (ad es. il letto rigido e ampio per gli esercizi e la disponibilità di diversi ausili da provare), la perdita di tempo negli spostamenti degli operatori, con diminuzione del numero di pazienti trattati nel tempo di intervento, il maggiore costo dell'intervento.

14.3.7.5 La valutazione del domicilio

L'équipe territoriale ha il compito di valutare il domicilio del paziente allo scopo di verificare la possibilità di migliorare l'autonomia con opportuni adattamenti ambientali con l'aiuto di chi si occupa di lui.

La verifica delle caratteristiche della casa del paziente andrebbe fatta quando ancora il paziente è ricoverato per preparare in modo ottimale il ritorno del paziente a domicilio.

Nella valutazione occorre comprendere le possibilità di spostamenti, accessi, sicurezza, mobili della cucina, trasferimenti sedia - letto - poltrona - in piedi, accesso in bagno e possibilità di fare il bagno o la doccia.

La valutazione serve, oltre che a proporre le possibili soluzioni, anche a stilare un piano assistenziale in modo da facilitare la gestione del paziente a domicilio.

L'utilità della valutazione domiciliare pre-dimissione è raccomandata dalle recenti linee guida scozzesi.[26]

14.3.7.6 Per quanto tempo si protrae il trattamento riabilitativo

L'importanza della precocità e dell'intensività del trattamento riabilitativo è stata sviluppata in altra sezione. In questa sezione occorre definire quanto a lungo occorre trattare le persone colpite da ictus. La maggior parte del recupero avviene nei primi 6 mesi per protrarsi in piccola percentuale fino ad un anno.[249] La riabilitazione applicata dopo il ricovero è utile.[250] Anche oltre l'anno, con cicli continuativi, possono essere ottenuti miglioramenti in pazienti che a 3 mesi non camminavano.[251]

Nelle recenti linee guida scozzesi, discutendo e accorpando 12 studi e 1·350 pazienti, si evidenzia che l'intervento riabilitativo nel primo anno migliora l'esito.[26]

14.3.8 Criteri di trasferimento fra le strutture

Perché la rete riabilitativa funzioni occorre definire bene i criteri di trasferibilità tra le strutture e gli strumenti di comunicazione che occorre applicare.

Per la trasferibilità occorre fare riferimento ai criteri di appropriatezza precedentemente citati.

Per quanto riguarda gli strumenti di comunicazione occorre sviluppare strumenti adeguati per facilitare il passaggio all'interno del percorso. Fin dal momento del ricovero occorre sviluppare un piano di dimissione che prepari la persona disabile alla tappa successiva del percorso.

Per questo tema si può far riferimento alle linee guida inglesi [27] e dalle linee guida dell'azienda ASL2 dell'Umbria [252] che le ha riadattate.

Occorre definire una minima quantità di informazioni da trasferire essenzialmente attraverso la lettera di dimissione, che vengono raccomandate nelle varie linee guida disponibili.[26, 252] La comunicazione sotto forma di lettera va inviata al medico di medicina generale ed alle altre strutture sanitarie interessate al percorso.

14.3.9 L'intervento riabilitativo a lungo termine

14.3.9.1 La valutazione e il monitoraggio degli esiti

Dopo un anno si assiste in genere ad una stabilizzazione del quadro clinico e, se il paziente è stato trattato appropriatamente, si raggiunge la massima autonomia possibile compatibilmente con il danno prodotto dall'ictus.

Si apre quindi una fase importante dove occorre focalizzare l'attenzione sul ritorno alla partecipazione attiva.[233, 253] Il fallimento di questo obiettivo porta la persona disabile e i suoi familiari a puntare l'attenzione sulla riabilitazione pensando che il trattamento riabilitativo possa risolvere i problemi.[254] Un problema oggettivo è comunque che spesso mancano strutture che possano facilitare il reinserimento lavorativo e sociale, per cui la tendenza è quella di proseguire il programma, come sbocco palliativo alle esigenze sociali del malato.[255]

Una volta raggiunti gli obiettivi riabilitativi è consigliabile interrompere i programmi riabilitativi monitorando nel tempo il paziente allo scopo di individuare le variazioni delle condizioni cliniche e valutare se ci sono margini per riprendere un programma riabilitativo. La valutazione deve essere effettuata dal gruppo interdisciplinare territoriale.

ll rischio, dopo la sospensione della riabilitazione, è che si vada verso un degrado della disabilità legato soprattutto alla diminuita attività generica. In questa fase va favorita la partecipazione sociale per mantenere attiva la persona con ictus.

14.3.9.2 L'utilità dei "cicli riabilitativi"

Nella fase degli esiti, l'efficacia di interventi riabilitativi specifici, indirizzati alla menomazione o alla disabilità, ripetuti periodicamente (i cosiddetti "cicli riabilitativi") è controversa. Per quanto riguarda le possibilità che tali interventi, effettuati ad oltre un anno dall'ictus, modifichino positivamente la menomazione e la disabilità, vi sono evidenze favorevoli su vari tipi di esito ma in genere l'effetto dura per un periodo limitato. Il miglioramento della velocità del cammino descritto in un singolo studio non randomizzato, si perde alla fine del trattamento senza sostanziale variazione di disabilità.[256] Vantaggi sulla disabilità sembra vengano descritti da un altro studio in cui i pazienti cronici trattati con attività finalizzate al singolo compito miglioravano la velocità del cammino e la mantenevano a 2 mesi di distanza.[257] Anche l'attività orientata per compito permette il miglioramento del passaggio posturale seduto-in piedi e la velocità del cammino.[258] Anche altri interventi sembrano agire in condizioni croniche.[153, 259, 260, 261]

Per quanto riguarda invece l'efficacia di interventi specifici, ciclicamente ripetuti nel tempo, nel prevenire danni secondari o aggravamenti delle menomazioni o disabilità, le esperienze disponibili documentano l’efficacia di programmi di mantenimento da autogestirsi a casa con l'aiuto del caregiver. Alcuni studi dimostrano che questa attività è possibile e mantiene una condizione di migliore performance rispetto ai gruppi di controllo.[262, 263]

Alla luce di quanto presente in letteratura si può avere qualche certezza rispetto ai vantaggi che possono essere ottenuti con il trattamento del paziente stabilizzato, ma non è affatto certo che questi possano essere mantenuti. Non appare comunque appropriato pianificare in modo rigido "cicli" di trattamento nella fase degli esiti, quanto piuttosto garantire una adeguata valutazione longitudinale della situazione clinica e funzionale, che consenta di evidenziare tempestivamente possibili situazioni di deterioramento suscettibili di essere contenute o prevenute con specifici interventi.

14.4 Assistenza a lungo termine nella realtà territoriale

Questa sezione illustra gli obiettivi e le modalità assistenziali caratteristiche della fase "cronica" dell'ictus, quando è cruciale la valutazione periodica del medico di medicina generale e dell'unità valutativa di geriatria.

Le informazioni contenute rispondono ai quesiti riguardanti la frequenza e le caratteristiche dei controlli longitudinali rivolti al soggetto che ha subito un ictus, anche in relazione all'eventuale esigenza di nuovo trattamento riabilitativo.

Le situazioni cliniche trattate nella sezione riguardano disabilità persistenti in soggetti spesso di età avanzata e con comorbosità, che vengono trattati nell'ambito territoriale.

Le modalità assistenziali illustrate riguardano elettivamente medici di medicina generale e geriatri, senza trascurare i fisiatri impegnati in nuovi trattamenti ed i neurologi chiamati alla valutazione del quadro neurologico ed alla risoluzione dei problemi emergenti a carico del sistema nervoso.

La popolazione maggiormente interessata alle modalità illustrate nella sezione è caratterizzata dalla presenza di condizioni disabilitanti e di fattori di rischio molteplici, con elevata ricorrenza di problemi attivi.

14.4.1 Il medico di medicina generale e le problematiche del soggetto che ha subito un ictus

La correzione dei fattori di rischio modificabili è, ovviamente, uno dei cardini per un corretto follow-up dell'ictus cerebrale.

A tale proposito vale quanto già affermato nei capitoli precedenti che hanno trattato specificamente l'argomento.

In questa sede si ritiene tuttavia di dover sottolineare il ruolo centrale del medico di medicina generale, che rimane il principale gestore della continuità assistenziale, nella correzione dei principali fattori di rischio.

Nei pazienti che hanno avuto un ictus gli sforzi e le attenzioni rivolte al controllo della pressione arteriosa sono prioritari. L'obiettivo da perseguire deve essere il raggiungimento di valori pressori almeno al di sotto di 130 (sistolica) e di 80 (diastolica) mm Hg, pur evitando episodi di ipotensione ortostatica, soprattutto negli anziani e nei diabetici e personalizzando l'approccio a seconda delle caratteristiche dell'individuo.[264] Non sempre questo viene realizzato, come dimostrato da recenti studi osservazionali condotti dalla Società Italiana di Medicina Generale (SIMG).[265, 266] Infine le attenzioni volte ad ottenere una corretta rilevazione dei valori pressori devono essere rigidamente rispettate.

Al medico di medicina generale spetta inoltre inquadrare il suo paziente anche dal punto di vista delle dislipidemie e operare una corretta e moderna prevenzione secondaria volta alla riduzione della colesterolemia con misure farmacologiche e non farmacologiche.

I pazienti diabetici che hanno avuto un ictus necessitano non solo di un adeguato controllo dei valori glicemici, ma anche di una maggiore attenzione al rischio globale cardiovascolare, con particolare riguardo all'associazione con l'ipertensione arteriosa. Particolarmente in questo gruppo di pazienti sono utilmente applicabili le linee guida italiane recentemente pubblicate.[267]

Il calo ponderale in soggetti con indice di massa corporea superiore ai 27 kg/m² è chiaramente auspicabile nel follow-up di chi ha avuto un ictus. Il rispetto di un'alimentazione ipocalorica e qualitativamente corretta deve essere uno degli obiettivi primari del monitoraggio dei fattori di rischio per recidiva. Ancora una volta è auspicabile la personalizzazione degli interventi e l'eventuale coinvolgimento delle figure professionali più indicate ad affrontare il problema. La consulenza dietologica e il contributo dello psicologo appaiono estremamente utili per la definizione delle diete e per la loro accettazione da parte del paziente. In tali soggetti, poi, la presenza spesso concomitante di ipertensione, di ipercolesterolemia, di iperuricemia e diabete non insulino-dipendente, suggerisce di monitorare con apposite indagini anche il fenomeno della insulino-resistenza. Tra i compiti del medico di medicina generale, che ha il ruolo di seguire nel tempo l'evoluzione del problema vascolare cerebrale, vi è senza dubbio quello della verifica della appropriatezza del trattamento in atto.

14.4.2 Le problematiche del paziente anziano ed il suo percorso riabilitativo

Lo scenario epidemiologico, di per sé, giustifica pienamente un interesse specifico per gli aspetti che l'ictus ha in età avanzata: come descritto nel Capitolo 4, l'incidenza dell'ictus cresce con l'età, tanto che oltre il 75% dei casi si osservano in persone ultrasessantacinquenni. Ma l'inserimento di un paragrafo sulle problematiche del paziente anziano con ictus in questo capitolo esprime l'attenzione dovuta agli aspetti riabilitativi di questa malattia in pazienti che, per motivi diversi, sono già a rischio di perdita dell'autonomia funzionale.

Non è superfluo premettere che il paziente anziano è identificato, più che da un'età ≥65 anni, dalla presenza di fattori multipli, simultanei ed interattivi che, nell'insieme, comportano un progressivo impatto sulle capacità funzionali.[268] Per questo la geriatria, "metodo di cura globale, continuo ed interdisciplinare",[269] opera in una costante "tensione riabilitativa", che deve animare tutti gli operatori ed i luoghi dell'intervento.[270] Tutte le discipline che si interessano di disabilità condividono, adattandolo, questo modello che, comunque, nella sua interezza risponde in modo più efficace alle esigenze che insorgono quando la perdita di autonomia coinvolge il paziente anziano.

L'ictus rappresenta nell'anziano, oltre che una frequente causa di morte, una causa primaria - come evento isolato o precipitante - di disabilità grave ed improvvisa (catastrofica, secondo una efficace definizione).[270, 271, 272] Circa il 50% degli anziani che sopravvivono ad un ictus sono gravemente disabili [273] e, in assenza di supporti assistenziali da parte della famiglia o dei servizi domiciliari, vengono istituzionalizzati, mentre solo il 10% mantiene una completa autonomia funzionale. Secondo la Stroke Unit Trialists' Collaboration,[12] il limite di età che influenza le caratteristiche cliniche dell'ictus è identificato a 75 anni.

Del resto, al crescere dell'età è sempre più comune che l'ictus compaia in una situazione fisica compromessa ed instabile, in cui la persona può aver attinto anche a molte delle sue riserve funzionali per mantenere l'autonomia nella vita quotidiana. Di fatto, gli anziani sopravvissuti ad ictus presentano, a parità di danno neurologico, disabilità residua più grave rispetto a soggetti più giovani, in larga misura per la coesistenza di patologie associate.[274] Le stesse conseguenze funzionali dell'ictus pesano, in termini di sopravvivenza, anche a distanza dall'evento acuto. Un cattivo stato funzionale è, in età avanzata, un potente fattore prognostico negativo, dal momento che nei soggetti gravemente disabili la mortalità a quattro anni è pressoché totale.[275] Le stesse cause di morte in parte si differenziano in funzione della presenza e del grado di disabilità: superata la fase acuta, il decesso di pazienti anziani colpiti da ictus è spesso conseguente a traumi determinati da cadute, mentre nel giovane prevalgono le morti secondarie ad altro evento vascolare, il più delle volte coronarico.

Il riconoscimento ed il trattamento della comorbosità assumono un ruolo centrale nel percorso riabilitativo del paziente anziano con ictus.[276] Che la comorbosità sia un potente fattore di rischio per l'insorgenza di disabilità è del tutto prevedibile e, del resto, ben documentato.[277] Si tende però spesso a trascurare che la forza dell'associazione comorbosità-disabilità è tale da ridimensionare il peso negativo che un'età avanzata apparentemente ha sulla prognosi funzionale di molte condizioni, ivi compreso l'ictus. È stato invece dimostrato che, quando si tenga adeguato conto della comorbosità, l'età anagrafica perde gran parte del suo valore predittivo rispetto al recupero funzionale dopo un evento cerebrovascolare.[53]

Nel soggetto di età giovanile od adulta, la comorbosità con cui si deve fare i conti dopo un ictus è, di solito, limitata all'ambito cardiovascolare, come espressione dei medesimi fattori di rischio e meccanismi patogenetici che hanno determinato l'evento (diabete, ipertensione, fibrillazione atriale), ovvero a complicanze dell'evento stesso (depressione, deficit cognitivi, incontinenza urinaria). Nel paziente anziano, a queste condizioni - comunque presenti - se ne aggiungono altre, pre-esistenti all'ictus, in associazione al quale il rischio di disabilità aumenta notevolmente. È questo il caso, ad esempio, dell'insufficienza cardiaca, che in pazienti con esiti di ictus aumenta il tasso di disabilità in misura molto maggiore di quanto prevedibile sulla base della semplice sommatoria del rischio associato a ciascuna delle due condizioni, prese separatamente.[277] Queste osservazioni sul ruolo della comorbosità nel processo disabilitante dell'anziano implicano, dal punto di vista clinico, che nella definizione ed attuazione del piano riabilitativo si valutino e trattino adeguatamente le patologie associate.

Nelle linee guida attualmente disponibili una particolare attenzione viene rivolta ai soggetti di età avanzata che sopravvivono ad un ictus.[26, 27]

Di fronte ad un processo di destabilizzazione di grande portata e complessità, quale un evento ictale, le risposte terapeutiche, assistenziali e riabilitative devono essere altrettanto complesse ed articolate. Primo elemento fondamentale alla realizzazione della cura globale, continua ed interdisciplinare del paziente anziano è di tipo metodologico: la Valutazione Multi Dimensionale (VMD), mediante la quale il campo di esplorazione clinica tradizionale viene integrato dall'esplorazione delle aree funzionale, cognitiva, affettiva e socio-ambientale.[278, 279, 280] Se alcune componenti di VMD (ad esempio, la valutazione dello stato funzionale) fanno comunque parte del bagaglio indispensabile nell'approccio clinico e riabilitativo ad ogni paziente con ictus, la VMD nel suo complesso rimane strumento inderogabile. La sua efficacia è solidamente documentata: una metanalisi di 28 studi clinici controllati, nei quali erano stati arruolati in totale quasi 5·000 anziani, ha dimostrato che programmi assistenziali basati sulla VMD sono in grado di migliorare la prognosi e la sopravvivenza, a confronto con sistemi tradizionali di cura.[281]

L'intervento riabilitativo a vantaggio del paziente con ictus, specie se di età molto avanzata, deve basarsi sul principio della cura globale, contrapposto al modello di Event Management, e a garantire la continuità della cura in un sistema assistenziale in rete (Figura 14.2).[279, 280, 282] Entro la rete dei servizi sono comprese strutture ospedaliere e territoriali (descritte in dettaglio più avanti) a diversa valenza riabilitativa, alle quali il paziente viene affidato, in funzione delle sue esigenze, dall'Unità di Valutazione Geriatrica (UVG). Questa, che deve comprendere almeno un geriatra, un infermiere geriatrico ed un assistente sociale, elabora il piano di assistenza individuale. Su incarico dell'UVG, un operatore sanitario (case manager) coordina l'attuazione del piano da parte dei servizi (senza per questo sostituirsi ad essi) e avvia la VMD. Vi sono prove che questa modalità gestionale sia essenziale per garantire l'efficacia di programmi di assistenza medica e sociale integrata all'anziano.[283]

Se sottoposti ad adeguato trattamento riabilitativo, gli anziani dimostrano capacità di recupero dell'autonomia funzionale globale equivalente a quello dei soggetti più giovani, nonostante il minor recupero neuromotorio. Questo sembra essere giustificato da un utilizzo più vantaggioso di strategie di compenso (fisiche, comportamentali, ambientali e sociali).[275] È stato anzi osservato che un intervento riabilitativo adeguatamente strutturato porterà, a lungo termine, ad una riduzione dei costi globali per la cura e l'assistenza dell'anziano colpito da ictus e, quindi, a vantaggi anche da un punto di vista economico, pur a fronte di costi iniziali maggiori.[287]

La specificità ed adeguatezza del trattamento riabilitativo dell'anziano risiedono principalmente nel non basarsi esclusivamente sulla rieducazione motoria, nel privilegiare programmi terapeutici complessivi e interdisciplinari, che tengano conto delle diverse comorbosità e della loro dinamica interazione nel processo disabilitante, nel potenziare infine i supporti ed i compensi ambientali e sociali. Un ulteriore, specifico elemento, potenzialmente in grado di migliorare il recupero funzionale, è rappresentato dall'adozione di protocolli flessibili, che possano anche prolungare la durata del trattamento riabilitativo oltre i termini temporali comunemente adottati in soggetti più giovani e/o non complicati. Va peraltro sottolineato come non esistano dati sicuri su quanto più a lungo debba essere condotta la riabilitazione nell'anziano: proprio in questo senso, la ricerca nel prossimo futuro potrà dare elementi maggiori e più sicuri.

14.5 Il trattamento nutrizionale nella fase riabilitativa e di continuità assistenziale

14.5.1 Fabbisogni di energia e nutrienti

Sulla base delle evidenze al momento disponibili, si ritiene che i fabbisogni nutrizionali del soggetto post-ictus normonutrito siano comparabili a quelli della popolazione generale di età, sesso e peso corporeo similari, con specifici adeguamenti da apportare in presenza di malnutrizione proteico-energetica e/o patologie associate (specie se associate a ipercatabolismo) secondo quanto indicato nelle linee guida e nei testi di riferimento dedicati a tali condizioni.[288, 289]

Il fabbisogno energetico si calcola con il metodo fattoriale (vedi § 11.5.2: Il trattamento nutrizionale nella fase acuta): il metabolismo basale può essere predetto con le equazioni riportate in Tabella 11:VI (§ 11.5.2); il valore così ottenuto va moltiplicato per un fattore dipendente dal Livello di Attività Fisica (LAF), cui può essere assegnato, durante il periodo della riabilitazione, un valore presumibile pari a 1,3-1,6, a seconda dell'impegno motorio.[290]

La copertura del fabbisogno energetico va raggiunta gradualmente in presenza di malnutrizione proteico-energetica o di situazioni di digiuno prolungato. Gli apporti energetici devono essere aumentati in caso di decremento ponderale non desiderato e diminuiti in caso di aumento ponderale non previsto; in presenza di sovrappeso od obesità gli apporti energetici devono essere adeguati al raggiungimento di un decremento ponderale graduale e costante nel tempo.[291]

La valutazione del fabbisogno proteico va effettuata tenendo presente lo stato di nutrizione ed eventuali patologie ipercataboliche associate. Nei casi non complicati l'apporto minimo di proteine può essere indicato in 1 g/kg di peso corporeo misurato (se normopeso) o desiderabile (in caso di obesità o magrezza) e fino a 1,2-1,5 g/kg al giorno in presenza di condizioni ipercataboliche, ulcerazioni o piaghe da decubito.[288, 290, 292]

In assenza di problemi specifici è indicata una quota lipidica ≤30% dell'energia totale, con grassi saturi <7%, grassi polinsaturi 6%-10%, e quindi una preponderanza di grassi monoinsaturi. L'assunzione dietetica di colesterolo deve essere inferiore a 200 mg/die.[291, 293] Per la prevenzione di recidive e nei malati con precedente storia di infarto miocardico acuto o evidenza di malattia aterosclerotica, è utile l'adozione di misure dietetico-terapeutiche finalizzate alla riduzione della colesterolemia totale (<200 mg/dL) e della colesterolemia LDL (≤100 mg/dL).[293, 294, 295]

Nei casi non complicati, l'apporto di carboidrati, prevalentemente complessi, deve essere almeno pari al 55% dell'energia totale. Il contenuto in fibra alimentare nella dieta (25-30 g al giorno) va incrementato in presenza di stipsi, o diminuito in presenza di stati diarroici.

Gli introiti di minerali e vitamine che devono essere forniti corrispondono ai valori raccomandati dai "Livelli di Assunzione Raccomandata di energia e Nutrienti" (LARN),[296] e vanno aumentati se sono presenti condizioni ipercataboliche o sulla base dei riscontri biochimici disponibili.

Sono in corso studi sperimentali che valutano l'effetto della somministrazione di diete ad elevato contenuto in antiossidanti (vitamina A, E, C, beta-carotene e polifenoli) e/o acidi grassi polinsaturi omega 3 sulla prevenzione delle ricadute, sulla capacità cognitiva e sul recupero funzionale,[297, 298, 299, 300, 301]

Gli studi di prevenzione secondaria condotti su soggetti a rischio trattati con acido folico e vitamine del gruppo B, documentano una riduzione dei valori di omocisteina ma non evidenziano una significativa riduzione del rischio di ictus ed ictus ricorrente.[302, 303, 304] Complessivamente la possible riduzione del rischio di ictus è stimabile fino al 22% (RR 0,90; IC₉₅ 0,78-1,00).[305]

Nello specifico, il NORVIT trial riporta un aumento, al limite della significatività statistica, del 22% del rischio dell'endpoint composito infarto miocardico e ictus fatale e non fatale nei soggetti post-infartuati sottoposti a terapia vitaminica;[302] mentre lo studio HOPE2 riferisce una riduzione del rischio di ictus del 24%, ma non di TIA o di eventi cardiovascolari maggiori. Tale risultato va interpretato con cautela dati gli ampi intervalli di confidenza ed il basso numero di eventi riscontrati.[303] Una rielaborazione dei dati del VISP (Vitamin Intervention for Stroke Prevention Trial) evidenzia una riduzione del 21% del rischio dell'endpoint composito ictus ischemico, patologie coronariche e morte nei soggetti trattati ad alte dosi di vitamine.[306] In attesa di risultati definitivi, in presenza di iperomocisteinemia è consigliabile l'uso di supplementi vitaminici del gruppo B e di acido folico per la normalizzazione dell’omocisteina [291, 304, 307, 308, 309, 310] e la prevenzione delle fratture osteoporotiche.[311]

Particolare attenzione deve essere posta alla copertura dei fabbisogni di calcio e di vitamina D, considerando l'elevata incidenza di osteoporosi nel periodo post-ictus.[312, 313, 314, 315, 316]

È necessario mantenere sotto controllo il bilancio idrico, con maggiore accuratezza nei pazienti con disturbi della deglutizione ed alimentati per os,[317] somministrando fluidi in caso di disidratazione.

14.5.2 Criteri generali per la terapia nutrizionale

14.5.2.1 Soggetto non disfagico

Nei soggetti normonutriti si cerca innanzitutto di rendere ottimale l'alimentazione convenzionale per os.[289] È opportuno incoraggiare l'assunzione di alimenti sia attraverso la preparazione di piatti che incontrano le preferenze del paziente, sia con la presenza di familiari durante i pasti, la cura dell'ambiente e l'aiuto nell'alimentazione.[289, 318] Se necessario (ad esempio per apporti dietetici <75% del desiderato), si può ricorrere ad integratori dietetici.[319, 320]

Nei soggetti normopeso i valori di IMC e circonferenza vita vanno mantenuti entro i valori di normalità (IMC compreso fra 18,5 e 24,9 kg/m²; cicrconferenza vita <88 cm nelle donne e <102 cm negli uomini); in presenza di sovrappeso od obesità vanno intrapresi programmi terapeutici integrati, tali da consentire il raggiungimento di valori di normalità per IMC e circonferenza vita o perlomeno un decremento ponderale, graduale nel tempo, pari al 10%-15% del peso corporeo iniziale.[291]

14.5.2.2 Soggetto non disfagico con malnutrizione proteico-energetica

In presenza di malnutrizione proteico-energetica è opportuno prestare maggiore attenzione agli apporti che si raggiungono con l'alimentazione convenzionale per os e considerare l'aggiunta di integratori dietetici e/o alimenti arricchiti.[319, 320, 321]

Il riscontro di un'assunzione dietetica <75% per tre giorni consecutivi può rappresentare un'indicazione per la nutrizione artificiale (vedi anche § 11.5.2.2).

14.5.2.3 Soggetto disfagico

La gestione del supporto nutrizionale nel malato disfagico necessita di un gruppo multidisciplinare (neurologi, nutrizionisti, dietisti, foniatri, logopedisti, infermieri).[322, 323] Il supporto nutrizionale richiede l'utilizzo di diete specificamente indirizzate al malato con disfagia o, laddove ciò non fosse sufficiente o indicato, oppure in presenza di malnutrizione proteico-energetica, la nutrizione enterale.[324, 325] Gli aspetti relativi a quest'ultima opzione sono discussi nel capitolo relativo alla fase acuta (vedi § 11.5.2.2); nel periodo post-ictus il programma di nutrizione artificiale deve conciliarsi con le attività riabilitative del paziente, potrà essere utile quindi ricorrere ad infusione prevalentemente notturna o a somministrazione ciclica in corrispondenza dei pasti.[326]

In presenza di disfagia per liquidi o solidi o per entrambi, l'intervento dietetico è possibile, ma deve essere condotto con prudenza e con l'utilizzo di alimenti e bevande a densità modificata. [327, 328, 329, 330, 331, 332] Soprattutto nei casi di disfagia più marcata, la dieta iniziale comprende soltanto alimenti frullati con una consistenza generale di purea densa e coesiva (pureed diet); successivamente, con la riduzione dei disturbi della deglutizione, si potrà passare a diete che riducono i problemi di preparazione del bolo: dieta tritata (ground/minced diet), dieta morbida (soft diet), dieta normale con modifiche (modified general diet; Tabella 14.II). Il passaggio da un livello di dieta a quello successivo è dettato da un'attenta valutazione della funzionalità deglutitoria e delle capacità di preparazione del bolo.[333, 334] Di norma il paziente progredisce da una dieta purea ad una tritata fino ad assumere alimenti di consistenza soffice e talvolta cibi di consistenze differenti. La somministrazione di bevande può essere effettuata ricorrendo all'impiego di prodotti addensanti i liquidi o di acqua gelificata.[335, 336] Per i pazienti incapaci di consumare adeguati volumi di cibo va valutata la necessità di ricorrere all'uso di integratori o alimenti arricchiti.[337, 338, 339]

Le conseguenze dell'ictus possono determinare, oltre la disfagia, differenti alterazioni funzionali legate p.e. all'inabilità motoria, ad alterazioni della postura, della chiusura delle labbra, nonché della percezione e dell'attenzione. Tutto ciò conduce ad ansietà, tendenza all'isolamento e alla depressione e può causare una ridotta assunzione dietetica e contribuire all'insorgenza di uno stato di malnutrizione proteico-energetica. Tali situazioni vanno identificate e trattate con adeguate tecniche dal personale della struttura riabilitativa.[340]

14.5.3 Indicazioni dietetiche al momento della dimissione

All'atto della dimissione, il gruppo nutrizionale che opera nella struttura riabilitativa fornisce ai pazienti piani dietetici personalizzati, che terranno conto dello stato nutrizionale del soggetto, della capacità deglutitoria, delle eventuali patologie associate.[322, 341] I familiari riceveranno informazioni su una corretta alimentazione, in particolare sul valore nutrizionale degli alimenti, sulla loro variabilità e preparazione, su metodi di cottura e di conservazione ottimali dal punto di vista igienico e nutrizionale, sulla possibilità o necessità di associare integrazioni in caso di mancata copertura dei fabbisogni.

In caso di disfagia, sarà importante che i familiari siano addestrati sulla corretta preparazione degli alimenti, sull'uso degli addensanti, sulle tecniche più appropriate per la somministrazione dei pasti e sulla più adeguata postura del paziente.[289, 32, 341, 342, 343] I familiari dovranno essere consapevoli dell'importanza di un buono stato di idratazione e di come tale obiettivo possa essere raggiunto ricorrendo a un sistema regolare di somministrazione di liquidi attraverso varie forme gradite al paziente quali acqua, spremute di agrumi, bevande calde ecc.

In caso di nutrizione artificiale, dovrà essere attivato il Servizio di Nutrizione Artificiale Domiciliare secondo quanto previsto dai protocolli d'intesa regionali e considerando quanto definito dalla linee guida ADI-SINPE, al fine di garantire al paziente e ai suoi familiari tutti i supporti, l'assistenza tecnica e specialistica necessaria.[344]

All'atto della dimissione il personale della struttura definisce caratteristiche, tempi e modalità della valutazione dello stato nutrizionale del paziente in ambiente domiciliare.[341] I familiari possono cooperare e fornire informazioni utili sullo stato nutrizionale del paziente e vanno quindi addestrati sulle tecniche di rilevamento più appropriate. Il monitoraggio dello stato nutrizionale può essere effettuato attraverso la rilevazione periodica del peso corporeo (nei pazienti in grado di mantenere la stazione eretta) e dei consumi alimentari (in tutti i pazienti). La rilevazione del peso corporeo va monitorata almeno una volta a settimana. La rilevazione dei consumi consente di monitorare il regolare introito di alimenti e bevande. A tal fine, sarà sufficiente una valutazione di carattere semiquantitativo: il familiare o il paziente stesso registra, al termine del pasto, l'entità degli scarti e formula un giudizio sull'assunzione. In presenza di decremento ponderale non desiderato o di più rilevazioni, confermate nel tempo, di assunzione dietetica <75%, il familiare avvertirà il medico curante. Tali valutazioni saranno parte integrante delle visite mediche di follow-up.

14.6 Informazione ed educazione rivolte al paziente ed alla famiglia dalla fase acuta all'assistenza territoriale

Questa sezione tratta le caratteristiche informative, di educazione ed addestramento richieste alla famiglia per ottimizzare il percorso riabilitativo del soggetto colpito da ictus e migliorare la qualità della vita residua.

Le informazioni contenute consentono di rispondere ai quesiti su cosa fare se un proprio familiare è colpito da ictus.

Le condizioni cliniche trattate si identificano con i quadri di disabilità persistente in soggetti ad elevato rischio cardiovascolare e di morbosità elevata facilitata dall'ipomobilità.

I medici più interessati alla sezione sono i case manager dell'assistenza territoriale, soprattutto medici di medicina generale.

Tutta la popolazione di soggetti sopravissuti ad un ictus, unitamente ai caregiver ed alle loro famiglie, così come le associazioni laiche interessate alle malattie cerebrovascolari, costituiscono l'utenza sensibile alla sezione.

14.6.1 Considerazioni generali

Recentemente nelle strutture per la gestione della fase acuta, oltre ad una pronta diagnosi e terapia, viene fornito un programma di cura e di assistenza riabilitativa, che pone il malato e la sua famiglia al centro del lavoro di un gruppo multidisciplinare.[12] In questa direzione si pongono l'informazione e l'educazione fornite sin dalla fase acuta della malattia, poiché è possibile ritenere che queste migliorino l'aderenza al trattamento medico, il processo di adattamento, la motivazione del paziente e l'ottimizzazione dell'intervento della famiglia e dei servizi assistenziali e sociali. L'obiettivo ultimo è quello di favorire il ritorno alla massima autonomia possibile, per una migliore qualità della vita, contenendo sin dall'inizio le incertezze e le angosce scatenate dalla subitaneità dell'evento, illustrando le possibilità pratiche a disposizione, gli aiuti economici, i supporti psicologici e di relazione sociale.

Contestualmente, tuttavia, da aree geografiche e tessuti sociali diversi, sono emerse note di insoddisfazione per come avvenivano la comunicazione, l'informazione e l'educazione. I malati, una volta rientrati in famiglia esprimono disappunto sulle informazioni ricevute in ospedale circa la malattia, le sue conseguenze, i servizi pubblici a disposizione e gli aspetti legali e finanziari [345] e a molti, dopo anni dalla dimissione, restano domande o dubbi non chiariti che sono diversi nelle diverse fasi del recupero e di adattamento alla nuova condizione.[346] Una richiesta chiara di comunicazione nelle varie fasi della malattia emerge dal focus group effettuato in Umbria grazie all'associazione ALICE che ha lavorato in collaborazione con la USL 2 dell'Umbria. I familiari desiderano conoscere, anche più dei soggetti malati, i dettagli delle condizioni cliniche e del trattamento assieme al rischio di recidive. Accolgono con interesse le informazioni scritte a loro fornite e frequentano gruppi di informazione.[347]

Le evidenze sull'efficacia di questa recente modalità di cura emergono da una metanalisi pubblicata dalla Cochrane Collaboration, ma i dati non sono univoci né tanto meno definitivi.[343]

14.6.2 La richiesta del soggetto malato e dei suoi familiari

Troppo spesso si verifica una mancata comprensione del messaggio proprio perché il codice usato non è condiviso. Ogni momento della comunicazione, sia per quanto riguarda l'informazione, sia per l'educazione, deve essere accompagnato da un linguaggio, del medico e del personale sanitario, immediato e comprensibile, che permetta ai non addetti ai lavori di capire la situazione.

Secondo la World Health Organization (WHO) i pazienti hanno il diritto di ricevere informazioni sulle proprie condizioni cliniche che siano comprensibili, appropriate e concrete. I pazienti che si sentono scarsamente informati, manifestano una minore soddisfazione sulle cure ricevute, seguono più difficilmente i consigli dati e presentano un esito peggiore.[207]

Potrebbe anche risultare utile la presenza di un supporto psicologico, sia al paziente sia alla famiglia, nelle varie fasi della malattia.

14.6.3 Informazione sulla prognosi e sui parametri che possono influenzare la cura

L'informazione sta diventando sempre più un elemento importante sia all'interno del rapporto medico-paziente sia nell'ambito dei mass-media che propongono una vasta serie di informazioni. A fronte di questa rilevazione non ci sono certezze rispetto all'efficacia di questo intervento rispetto al miglioramento dei vari tipi di esito per i pazienti e i familiari.

Una recente metanalisi ha preso in considerazione i diversi studi pubblicati sull'argomento.[342]

Altri elementi non si sono rilevati significativi, anche se è probabile che gli studi effettuati finora siano inadeguati per dimostrarlo.[342]

Il ricovero urgente in ospedale di un malato colpito da ictus crea un particolare scompiglio nella famiglia, quindi risulta molto importante l'impatto che il familiare ha con il medico ed il servizio sanitario.

È importante che venga presentata in modo chiaro la complessità della malattia e che il gruppo multidisciplinare contribuisca a rassicurare sull'attenzione prestata al caso. Questa rassicurazione che il malato sia al centro del lavoro quotidiano del gruppo di sanitari che se ne prende cura, deve durare per tutta la fase di degenza, di dimissione e trasferimento in altre strutture post-acute come quelle riabilitative, sino al rientro a casa, predisponendo dei percorsi condivisi dal soggetto malato e dai suoi familiari.

La costante comunicazione del team multidisciplinare con gli utenti, rappresentati da pazienti e familiari influenza positivamente il decorso della malattia, soprattutto dal punto di vista psicologico.[348]

È opportuno favorire l'esigenza di comunicazione con la definizione di tempi e di luoghi destinati all'incontro fra i familiari ed il team assistenziale che si prende cura del congiunto. Questi momenti potrebbero essere programmati sin dall'ingresso del paziente nella struttura di cura, e non solo su richiesta dei familiari.

Dagli studi disponibili non risulta un'influenza significativa dell'informazione sull'ansia e sulla depressione, mentre altre ricerche [348] e i dati del focus group realizzato in Umbria sembrano supportare un effetto favorevole in tali condizioni psichiche.

Il punto di vista del soggetto malato e dei suoi familiari

L'associazione

Il coinvolgimento attivo dei pazienti nella pianificazione degli obiettivi produce il cambiamento dei comportamenti particolarmente nelle condizioni di malattia cronica.[349] Le istruzioni telefoniche finalizzate alla risoluzione di problemi sono efficaci nel migliorare la qualità della vita e nel ridurre la probabilità di depressione del paziente e dei familiari.[350]

L'esigenza di un rapporto costruttivo fra team assistenziale e familiari del soggetto colpito da ictus è testimoniata dal fatto che il generico supporto familiare migliora la qualità della vita del caregiver senza incidere sulla condizione del paziente;[351] un più specifico supporto, invece, migliora sia il benessere psicologico del paziente sia quello del caregiver pur senza incidere sul benessere fisico.[352]

Per chi assiste un malato è importante condividere con il personale sanitario (infermieri, fisioterapisti, terapisti occupazionali, medici) i diversi momenti di assistenza e cura per poi poter essere autonomi e sicuri una volta rientrati presso il proprio domicilio. Sono momenti fondamentali dai quali è possibile apprendere comportamenti corretti da tenere.

Da studi sulla condizione psicologica di familiari e pazienti colpiti da ictus, è emerso che ansia e depressione sono sempre presenti in situazioni così difficili da gestire, ma essere correttamente informati sulla malattia, consigliati sulla gestione del malato, educati ad affrontare le difficoltà, può servire a contenerle.[348]

Diviene necessario che i familiari dei malati apprendano i giusti comportamenti, per creare un clima di collaborazione che renda più agevole l'accettazione delle difficoltà e della malattia e permetta di limitare l'ansia.

Ancora più importante è la discussione degli obiettivi realmente raggiungibili dal malato con il gruppo multidisciplinare, poiché questi possono essere diversi in base alla sensibilità, alla cultura e alle possibilità della famiglia e del paziente.

Il punto di vista del soggetto malato e dei suoi familiari

14.6.4 Rientro presso il domicilio

Dal focus group realizzato in Umbria emerge che il ritorno a casa è caratterizzato da una sensazione di scarso supporto del familiare e del paziente da parte delle istituzioni.

Nella fase del reinserimento familiare maturano altri problemi, che potranno essere risolti o resi più sopportabili da un migliore rapporto medico-paziente o medico-familiare. Primo tra tutti è la gestione della nuova disabilità, se presente, presso un domicilio che potrebbe essere non adatto alle condizioni del momento.

Si è visto infatti che quando i caregiver ed il paziente ricevono informazioni verbali riguardanti la situazione clinica e le problematiche che possono subentrare alla dimissione, si ha una minor incidenza di stati ansiosi nel post-ricovero.[353] Tuttavia il grado di soddisfazione percepito dei caregiver dipende dalla modalità con cui è avvenuta tale informazione. In letteratura sono presenti diversi studi randomizzati controllati che valutano l’efficacia della comunicazione con i familiari per mezzo di opuscoli divulgativi sull'ictus. Nella maggior parte di essi non si sono evidenziate differenze significative riguardo alla conoscenza della patologia nè sulla percezione della qualità del servizio ricevuto. Da ciò si evince che il mezzo di comunicazione più efficace tra medico e familiari nonché tra medico e paziente rimane comunque la comunicazione verbale.

Il medico dovrebbe ripetere e sottolineare in più occasioni le informazioni necessarie alla famiglia e al paziente, con la finalità di trasmettere strategie di problem-solving.[354]

Per superare la naturale ansia che accompagna questo momento, è auspicabile l'attivazione di un recapito telefonico con personale preparato (medico o infermiere), che permetta di avere un punto di riferimento adeguato e per rispondere alle domande su situazioni nuove. Uno studio recente ha dimostrato l'efficacia del supporto telefonico, strutturato a lungo termine, per pazienti e familiari in termini di stato emotivo, capacità di risolvere problemi e depressione.[355]

Resta determinante, in questa fase, la collaborazione del medico di base nella gestione del malato fatta in collaborazione con i gruppi multidisciplinari che lo hanno seguito nei ricoveri e con la famiglia.

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14.6.5 Istruzione sulle formalità amministrative

Un ulteriore aspetto, evidenziato da ricerche sui problemi circa il reinserimento familiare e che riguarda la situazione di inabilità, è quello di riuscire a creare un ambiente consono alla situazione. Diviene necessario che le attenzioni del gruppo multidisciplinare, coinvolto nell'assistenza ospedaliera, sia nella fase acuta sia in quella riabilitativa, prosegua la propria attività nella fase di reinserimento presso il proprio domicilio.

A tal riguardo si è pensato di coinvolgere fisicamente una figura professionale, definita come Family Support Organiser (FSO), che si occupasse in prima persona di garantire una continuità assistenziale e morale al paziente nel momento del reinserimento domiciliare. Tuttavia in un recente studio randomizzato e controllato la presenza del FSO non ha mostrato di determinare significativi vantaggi in riferimento alla disabilità nelle ADL ed al tono dell’umore sia del paziente che del “care-giver”.[356]

È auspicabile che il malato non resti senza ausili in attesa di visite ulteriori e che un terapista della riabilitazione (fisioterapista o terapista occupazionale) adatti gli ausili stessi agli spazi e dia consigli di modifiche possibili delle opere murarie.

Varie sono le associazioni come ALICE che si occupano di informare le famiglie sui loro diritti.

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14.6.6 Conclusioni su informazione-educazione

La metanalisi attualmente disponibile non ha dimostrato in maniera certa, con gli studi a disposizione sino ad ora, l'efficacia dell'intervento informazione-educazione sulla prognosi del paziente e della sua famiglia, né ha potuto raccomandare in maniera sicura l'efficacia di una strategia di comunicazione rispetto ad un'altra.

È necessario che vengano programmati nuovi studi che siano in grado di identificare la modalità di comunicazione più appropriata coinvolgendo le associazioni laiche nella preparazione dello studio e nella scelta degli obiettivi di prognosi, come è già avvenuto sia nel campo della ricerca dell'ictus acuto [357] sia in altre aree della medicina.[358]